Texti: Svava Jónsdóttir
Margrét Sigríður Guðmundsdóttir, sem er með MS-sjúkdóminn, og NPA-starfsmaður hjá henni, fatahönnuðurinn Arna Sigrún Haraldsdóttir, hafa fengið þrjá styrki til að vinna að hugmynd Margrétar varðandi að hanna og framleiða föt fyrir hreyfihamlaða. Margrét fór að finna fyrir einkennum rúmlega fertug og hefur undanfarin ár komið reglulega í viðtöl til að segja frá baráttu sinni en Kópavogsbær hætti að veita henni heimaþjónustu fyrir nokkrum árum og þurfti hún að búa um árabil á hjúkrunarheimilum fyrir aldraða. „Mér finnst ég ekki vera brjálæðisleg baráttukona eins og fólk er að segja við mig. Mér finnst ég bara vera Magga. En auðvitað veit ég að ég er búin að brjóta blað á mörgum sviðum og hafa ýmiss konar áhrif sem mér finnst náttúrlega vera frábært.“ Margrét flutti svo í fyrra í nýja íbúð í eigu Öryrkjabandalagsins og frelsið við það að hafa NPA-þjónustu er mikið.
Margrét Sigríður Guðmundsdóttir, sem er greind með MS-sjúkdóminn, hefur undanfarin ár verið reglulega í viðtölum vegna baráttu sinnar fyrir réttindum sínum en Kópavogsbær hætti fyrir nokkrum árum að veita henni þjónustu og dvaldi hún á hjúkrunarheimilum fyrir aldraða um árabil þar til hún fékk loks í fyrra íbúð í eigu Öryrkjabandalagsins og þá fékk hún auk þess NPA-aðstoð en þetta hefur breytt lífi hennar til muna. Margrét fékk þá hugmynd fyrir nokkrum árum að hanna föt fyrir hreyfihamlaða og sá draumur er ef til vill að rætast þar sem einn starfsmaðurinn hjá henni í tengslum við NPA er fatahönnuðurinn Arna Sigrún Haraldsdóttir. Í starfsviðtalinu minntist Margrét á þessa hugmynd og þá fór boltinn að rúlla og hefur ekki stoppað síðan.
„Ég kynntist náttúrlega ýmsu þegar ég fór að nota hjólastól og því meira sem ég versnaði því meiri urðu vandamálin,“ segir Margrét sem er með viðkvæma húð og segir hún að ein krumpa í flík geti valdið óþægindum eða verkjum en hún situr í hjólastólnum frá morgni til kvölds. „Þegar ég ligg eða sit á krumpu allan daginn fer ég að finna mikið til og get jafnvel fengið legusár. Ef buxur eru krumpaðar eftir lærunum þá fæ ég spasma og fer að sparka ósjálfrátt út í loftið. Þannig að það má hvergi þrengja að. Manni þarf að líða vel í stólnum allan daginn.
Ég hef látið breyta fötum og er með alls konar hugmyndir. Ég lét til dæmis prjóna á mig baklausa peysu og svo eru fötin mín öll klippt og skorin; ég er búin að láta klippa upp á bak á öllu og í rauninni skemma fötin mín. Þetta er bara til að mér líði betur af því að ég finn fyrir öllum krumpum hversu litlar sem þær eru. Ég var alltaf með þessa flugu í maganum að hanna því að ég fann hvergi föt sem hentuðu mér. Efni þurfa að teygjast vel til að flíkin komist yfir höfuðið og voru alltaf einhver vandamál með það. Ég þurfti einhvern fatahönnuð sem gæti farið með mér í þetta en svo fór það aldrei neitt lengra,“ segir Margrét.
Í vetur var hún svo að ráða manneskju í NPA-starf og þá vildi svo skemmtilega til að Arna, sem er bæði fatahönnuð og með MBA-gráðu í viðskiptafræði sótti um. „Ég nefndi þessa hugmynd við hana í starfsviðtalinu, meira í gríni en alvöru, en henni fannst þetta svo áhugaverð hugmynd að hún fór að skoða hvort hægt væri að taka þetta lengra. Hún lagði til að sækja um styrki til að gera frumrannsókn á þörfum fólks í hjólastól þegar kemur að fatnaði. Ég hafði ekki hugmynd um að þess þyrfti. Ég ætlaði bara að fara að hanna flíkur og keyra þetta af stað en það er víst ekki alveg svona einfalt. Þannig að hún fór í það að sækja um styrki,“ segir Margrét.
Þá fór boltinn að rúlla en Margrét og Arna hafa þegar fengið þrjá styrki til að taka verkefnið lengra. Frá Hönnunarsjóði, Tækniþróunarsjóði og Atvinnumálum kvenna. Verkefnið er farið af stað með viðtölum við hreyfihamlaða, nána aðstandendur þeirra og fólk sem starfar við aðhlynningu til að greina þarfirnar enn betur.
Margrét segir að öllum finnist þessi hugmynd vera áhugaverð og margir hafi sagt að þetta sé þarft verkefni en markaðurinn á Íslandi er tæplega nógu stór. „Við þurfum líka að hugsa út fyrir landsteinana og þess vegna þarf að gera þessa þarfagreiningu og athuga hvað fólk er að berjast við. Er það bara ég sem á í vandamálum með þetta? Ég veit hins vegar að fullt af fólki á við svipuð vandamál að stríða en það er bara spurning hversu mikið,“ segir hún.
Undirbúningsvinna er nauðsynleg í þessu verkefni og er Arna farin að taka viðtöl meðal annars við hreyfihamlaða. „Þetta þarf ekkert endilega að vera fólk sem er í hjólastól heldur bara með einhverja hreyfihömlun. Eitthvað sem truflar. Þegar ég var á sjúkrahúsi í sjö mánuði fyrir nokkrum árum voru bolir og skyrtur eiginlega aðalvandamálið en þetta er ekki hannað fyrir rúmliggjandi fólk. Ég lét klippa alla boli á spítalanum svo fyrir starfsfólk þvottahússins leit þetta auðvitað út fyrir að vera ónýtt og ég þurfti því að þvo þetta heima hjá mér því annars hefði þessu verið hent. En ég notaði þetta aftur og aftur. Föt geta verið stórt vandamál.“
Margrét segir að það sé skemmtileg tilhugsun að kannski verði eitthvað úr þessari hugmynd.
„Arna sér um öll þessi viðtöl; mitt hlutverk á þessu stigi er að vera ráðgefandi og veita innsýn í minn heim. En bara þessi tilhugsun að kannski verði eitthvað úr þessari litlu bólu sem ég er búin að vera með í maganum í nokkur ár; að hún geti orðið að veruleika einhvern tímann. Vonandi endist mér ævin til; Arna vinnur svo hratt og vill drífa í þessu. Þetta er skemmtileg tilhugsun og líka að hafa eitthvað fyrir stafni. Hafa eitthvað að gera. Ég get náttúrlega notað hausinn, heilann, og hugsað og spáð og spekúlerað. Eins og núna erum við að leita að nafni á verkefnið sem er flókið. Það þarf að finna eitthvað sem passar. Og það þarf líka að vera alþjóðlegt. Það eitt og sér er mjög spennandi en áskorun að fara í það.“
Margrét segir að Arna sé búin að athuga hvort svona flíkur séu til erlendis og segir að það sé ýmislegt til. „Við erum með margar hugmyndir að lausnum sem mætti bæta við. Ég á til dæmis úlpu sem hentar mér ágætlega en er einstaklega ólagleg og ég lít út eins og Hulk í henni af því hún er svo breið yfir axlirnar en nær samt ekki nógu langt niður í hliðunum. Mig langar í eitthvað sem er bæði almennilegt og smart. Ég á einn leðurjakka sem ég er búin að láta breyta og ég myndi vilja fá úlpu sem er klæðileg; ekki endilega samkvæmt tískustraumum heldur eitthvað sem er klassískt og smart. Fólk á að geta klætt sig upp ef það er til dæmis að fara í leikhús eða brúðkaup. Það á ekki að vera alltaf í jogginggalla.“
Margrét er elst nokkurra systkina og ólst upp í Fellahverfi í Breiðholti. „Mamma og pabbi unnu mjög mikið þannig að ég var náttúrlega svolítið mikið að passa systkini mín og voru gerðar kröfur til mín; kannski til að verða sjálfstæð af því að ég er nú elst. Ég er svo stór,“ segir Margrét sem er 1.82 metri á hæð. „Og ég gat reddað mér. Þannig að ég var kannski líka svolítill einfari. Ég var alltaf ein að þvælast eitthvað og gerði bara hlutina. Ég byrjaði ung að vinna fyrir mér og flutti snemma að heiman.“ Margrét lauk sveinsprófi í hárgreiðslu og fór að reka stofu. Samhliða því vann hún á skemmtistað.
Margrét varð ófrísk að sínu eldra barni árið 1989 og um sama leiti varð hún í fyrsta skipti heimilislaus. „Ég og barnsfaðir minn höfðum fimm árum áður keypt íbúð í Árbæ hjá Byggung, sem var fasteignafélag fyrir ungt fólk að kaupa fyrstu eign, en framkvæmdir töfðust um mörg ár og settu mig og fleira fólk í slæma stöðu. Barnsfaðir minn vann úti á landi og ég flutti til foreldra minna í smá tíma og vorum við sex í lítilli íbúð þannig að ég flutti til tengdaforeldranna og var þar í smátíma. Ég fékk svo íbúðina frá Byggung loksins afhenta þegar ég var komin átta mánuði á leið sem var náttúrlega erfitt. Og hann úti á landi. En ég fékk góða hjálp.“
Lítil dóttir kom í heiminn. Það er Alexandra, sem í dag er tveggja barna móðir, og hefur hún verið móður sinni mikil stoð og stytta í gegnum árin.
Margrét og barnsfaðir hennar slitu sambandi sínu þegar Alexandra var lítil. Mæðgurnar bjuggu áfram í íbúðinni en svo var hún seld og þá þurftu þær að flytja. Margrét tók þá á leigu herbergi hjá konu sem vann sem leigubílstjóri. Sem greiðslu fyrir leigunni þurfti Margrét að passa dóttur hennar öll kvöld og aðra hvora helgi. Annars vann Margrét á daginn. Hún segir að svo hafi konan einn daginn rekið sig á dyr. „Af því að ég gat bara passað aðra hvora helgi þá þurfti hún að redda pössun annars staðar sem reyndist henni greinilega mjög erfitt. Þannig að hún rak mig á dyr. Þá var ég heimilislaus aftur.
Ég man að ég keyrði upp í Perlu, sat þar í bílnum og hugsaði með mér hvað ég ætti að gera með tveggja ára barn í aftursætinu. Ég velti fyrir mér minni stöðu, fór svo upp í vinnu og leitaði í símaskránni að Félagi einstæðra foreldra. Ég talaði þar við konu sem sagði að það væri ekkert herbergi laust. Um kvöldið flutti ég til vinkonu minnar og svaf á dýnu á stofugólfinu. Ég held ég hafi verið búin að vera þar í hálfan mánuð þegar konan hjá félaginu hringdi en þá hafði losnað herbergi í Skerjafirði þar sem félagið átti hús. Ég flutti inn í átta fermertra herbergi undir súð en það var dásamlegt. Ég var þar í hálft ár þangað til ég fékk svo íbúð í Breiðholti. Þannig að maður er búinn að prófa eitt og annað. Heimilisleysi er engum hollt.“
Árin liðu. Margrét kynntist öðrum manni og þau gengu í hjónaband og eignuðust soninn Róbert. Og hún naut lífsins og vann við sitt fag. Svo fór hún að finna fyrir einkennum 43 ára gömul árið 2005. „Ég var búin að vera í dansi og líkamsrækt í gegnum árin og í fjallgöngum og hinu og þessu. Ég var í smáfríi frá líkamsræktinni og svo keyptum við Alexandra okkur kort og fórum í pallatíma. Það þurfti að taka dansspor á pallinum og svo allt í einu uppgötvaði ég að fæturnir hlýddu ekki tónlistinni þannig að samhæfingin fór. Þá fór ég að gera æfingarnar á gólfinu; reyna að fylgja músíkinni. Þetta var nokkurra vikna tímabil og svo allt í einu hlýddu fæturnir ekki heldur þegar ég var á gólfinu og mig verkjaði í ökklana. Svo stig af stigi var þetta að lamast meira og fylgdi þessu doði.“
Margrét gekk á milli lækna og ekkert kom í ljós. Hún var farin að ganga með staf þegar hún var 46 ára þar sem jafnvægið var ekki gott. Hún fékk svo göngugrind 49 ára en hún hafði þá verið í innlögn á Reykjalundi. Hún settist svo í fyrsta skipti í hjólastól tveimur eða þremur árum síðar.
„Ég var orðin svo slæm að ég gat ekki staðið. Mig minnir að hægri hendin hafi farið 2018. Hin fór miklu fyrr. Það breytti miklu að vera með hægri hendina upp á að snúa stólnum, borða og gera ýmislegt. Ég sagði oft að ég væri góð á meðan ég hefði hægri hendina.“
Hún segir að þetta hafi verið svolítið mikið stríð þessi ár. „Ég var að reyna að prófa allt. Ég tók til dæmis ólögleg lyf sem voru send frá Noregi og Englandi til að athuga hvort þau hefðu áhrif en það virkaði ekkert á mig. Ég prófaði síðar MS-lyf sem hjálpa mörgum en þau hjálpa mér ekkert. Ég er ekki á neinum MS-lyfjum og hef aldrei verið. Það virkar ekkert á mig. Ég er á taugalyfi til að ég sofi betur og það slær á verki. Það er búið að þróa svo mikið af lyfjum og eru nýgreindir og sérstaklega ungt fólk kandídatar í að prófa þessi lyf sem hjálpa mörgum. Þessi lyf voru ekki til þegar ég var að veikjast,“ segir Margrét sem segist vera með síversnun en sumir sem eru með MS fá köst og versna en það gengur síðan til baka. Margrét lagast aldrei. „Ég fer alltaf niður og niður.“ Hún segist þó vera búin að vera svipuð síðustu ár.
Það að sitja í hjólastól hefur áhrif. „Ég fattaði það ekkert að maður gæti fengið blóðtappa af því að sitja í hjólastól. Ég spáði ekkert í það.“ Og Margrét fékk blóðtappa árið 2014 og þarf hún þess vegna að taka blóðþynningarlyf.
„Ég var niðri í MS-Setri og mér leið ekkert vel og var eitthvað skrýtin. Sjúkraþjálfari náði í blóðþrýstingsmæli og tók blóðþrýstinginn en þá var hann í hæstu hæðum. Hann sagði mér að fara á læknavaktina sem ég gerði á minni heilsugæslu og tók læknir blóðþrýstinginn sem var svolítið hár. Hann sagði mér að koma til sín í hjartalínurit morguninn eftir. Ég fór í línurit um hádegið þann dag og vorum ég og fyrrverandi maðurinn minn að keyra heim þegar læknirinn hringdi og sagði mér að fara strax upp á hjartagátt. Ég hefði hreinlega getað drepist um nóttina. Læknirinn átti náttúrlega aldrei að senda mig heim í fyrsta lagi. Hann átti að senda mig strax niður á hjartagátt eða láta taka línurit þegar í stað.“
Margrét var sett í myndatöku og kom læknir síðan til hennar og sagði að það væri blóðtappi í vinstri fætinum sem hafi farið upp í lungun þar sem voru margir tappar. Hún var á hjartadeild Landspítalans í 10 daga og segir hún að læknar hafi átt erfitt með að koma henni í jafnvægi sennilega af því að hún getur ekki hreyft sig.
Margrét bjó í mörg ár ásamt fyrrverandi eiginmanni sínum í eigin íbúð í Kópavogi og fékk heimaþjónustu á vegum bæjarins. „Hún var allt of lítil miðað við mínar þarfir þannig að mínir nánustu aðstandendur voru undir miklu álagi.“ Hún sótti um NPA-þjónustu í byrjun árs 2019 og segir hún að umsókninni hafi verið sópað undir teppið. „Ég er búin að vera í stríði við Kópavogsbæ; ég er búin að rekja þetta hægri vinstri í öðrum viðtölum,“ segir Margrét sem hefur á undanförnum árum farið í nokkur viðtöl vegna stöðu sinnar.
Hún veiktist í janúar 2020 og þurfti að leggjast inn á sjúkrahús. „Þegar ég var búin að vera á spítalanum í 10 daga var haldinn fundur án mín og viðstaddir voru meðal annars félagsráðgjafi spítalans, starfsmaður Kópavogsbæjar, starfsmaður heimahjúkrunar og þáverandi eiginmaður minn. Á þessum tíma þurfti ég sólarhringsþjónustu af því ég var orðin lömuð fyrir neðan háls og gat ekkert gert sjálf. Þáverandi eiginmaður minn óskaði eftir því við Kópavogsbæ að fá meiri aðstoð heim eða NPA-þjónustu en því var hafnað af Kópavogsbæ og í staðinn ákveðið að ég væri best geymd á hjúkrunarheimili. Og í janúar upphófst bið eftir hjúkrunarheimili. Mér var alltaf synjað þegar ég var að sækja um, enda vita stjórnendur hjúkrunarheimila að þau eru ekki rétti staðurinn fyrir fólk eins og mig. Svo lokaðist ég inni á sjúkrahúsinu í Covid 6. mars og það liggur við að ég geti sagt klukkan hvað; þetta er svo eftirminnilegt.“
Á þeim tíma reið einmitt ein Covid-bylgjan yfir og mátti enginn heimsækja Margréti sem slapp við að smitast í það skiptið en hún smitaðist löngu síðar þegar hún var komin af spítalanum en segist varla hafa fengið einkenni. Og áfram beið hún eftir að komast á hjúkrunarheimili. „Ég lenti í rauninni á milli hjúkrunarheimilis og ríkis: Hver átti að borga? Hjúkrunarheimilin vildu fá meira borgað en ríkið sagði „nei“ og þess vegna lenti ég á milli þessara tveggja aðila. Þess vegna var þessi dvöl á sjúkrahúsinu svona löng eða sjö mánuðir.“
Margrét er spurð hvaða áhrif þetta hafi haft á sálina. „Þarna held ég að ég hafi notað Al-Anon-fræðin mjög mikið ómeðvitað. Prestur á spítalanum kom reglulega til mín og við spjölluðum um heima og geima og mér fannst vera gott að tala við hann af því að það komu ekki margir í heimsókn af því að það mátti ekki. Ég var ein í tvo og hálfan mánuð. Ég fékk að fara í sturtu hinum megin við ganginn tvisvar í viku en annars fékk ég ekki að fara út úr herberginu. Ég fékk undanþágu í lok Covid-tímabilsins eftir að tengdamóðir mín lést. Hún hafði verið á deildinni hinum megin við ganginn og ég fékk ekki að fara til að kveðja hana. Maðurinn minn fyrrverandi fékk rétt að koma inn til að tilkynna mér andlátið. Hann hafði verið í hlífðargalla hjá henni og þurfti að skipta um galla áður en hann kom til mín. Ég fékk svo undanþágu til að fara í jarðarförina þar sem máttu bara vera 20 manns.
Ég man að ég horfði á veggina í kirkjunni og hugsaði: „Vá hvað þetta eru fallegir veggir. Er ég að verða biluð? Ég er farin að dást að veggjum í kirkju.“ Þá var ég búin að horfa á þessa gulu, ljótu, upplituðu veggi með alls konar snúrum, slöngum og drasli og í óaðlaðandi umhverfi á spítalanum. Mér fannst allt vera fallegt. Og allt fólk svo fínt. Samt var ég við jarðarför. Það hefði samt verið öðruvísi ef það hefði verið brúðkaup; þá hefði verið öðruvísi stemmning. En upplifunin tengdist því að komast loksins út.“
Það var í lok sjö mánaða spítaladvalarinnar sem hjónaskilnaður var ákveðinn og segir Margrét að það hafi verið mikið áfall. Hjónin þáverandi höfðu verið saman í 28 ár og gift í 20 ár. „Ég var í lausu lofti. Þetta var á versta tíma lífs míns. Ég var búin að vera þarna innilokuð og ekkert fram undan; vissi ekkert hvað yrði. Skilnaðurinn breytti miklu hvað varðar upplifun mína af hjúkrunarheimilinu því allar forsendur gjörbreyttust. Ég hélt að ég gæti skroppið heim um helgar og að þáverandi maðurinn minn gæti verið af og til með mér á hjúkrunarheimilinu en það sem gerðist varð allt annað.“ Margrét fór á hjúkrunarheimilið Droplaugarstaði og segir hún að starfsfólk bæði á sjúkrahúsinu og á Droplaugarstöðum hafi hjálpað sér mikið í gegnum skilnaðinn.
Margrét var á Droplaugarstöðum í fjóran og hálfan mánuð en fékk svo varanlega vistun á Seltjörn, hjúkrunarheimili á Seltjarnarnesi, þar sem hún bjó frá 14. desember 2020 til 5. apríl 2023. Margrét var þá búin að sjá að hjúkrunarheimili var á engan hátt rétti staðurinn fyrir sig. „Þjónustuþarfir mínar og annarra hreyfihamlaðra eru allt aðrar en aldraðra. Fyrir utan hvað þetta var dapurlegt félagslega.
Þetta er nýtt og fínt húsnæði og herbergið vel hannað og allt meðfram veggjum svo ég hefði pínu snúningsrými. Baðherbergið er frekar lítið en þegar kominn var sturtustóll og lyftari á baðherbergið var varla pláss fyrir starfsfólk. Ég held að herbergið sé 24 fermetrar en það er talað um að fólk í hjólastól þurfi að lágmarki 40 eða 45 fermetra upp á snúningsrými. Þannig að þetta er ekki hannað fyrir fólk með mínar þarfir.“
Margrét segir að meðalaldurinn á íbúum deildarinnar þar sem hún bjó hafi verið 95 ár. „Það var ekkert í starfsemi hússins sem hentaði mér þannig að ég hafði ekkert fyrir stafni. Ef ég hefði ekki verið með sjónvarp og tölvu þá hefði ég sennilega drepist úr leiðindum.“
Hún segist ekki gera sér grein fyrir hvernig andlegi þátturinn var á þessum tíma en segir að hún hafi verið mjög döpur undir lok dvalarinnar. „Þetta var bara mín staða. Ég bara varð að taka þessu einhvern veginn og tók þessu bara einhvern veginn. Ég veit það ekki; ég geri mér held ég ekki alveg grein fyrir því hversu döpur ég var. Mér leið ekki eins og þegar ég bjó með manninum mínum heima hjá mér eða eins og mér líður núna. Þetta er tvennt ólíkt. Ég held ég hafi farið í „survival mode“. Ég varð bara að lifa þetta af. Ég hafði ekki val. Ég átti ekki lengur heimili úti í bæ. Þetta var mitt heimili sem var það aldrei. Ég upplifði ekki eins og ég ætti heima þarna. Ég horfi á svona hjúkrunarheimili sem vinnustað. Mér finnst ekki vera horft á þetta sem heimili fólks ef ég tala út frá mér heldur gamla fólkinu sem er þarna. Mér finnst vanta að hugsað sé út í hvað hægt er að gera fyrir viðkomandi svo honum líði betur heima hjá sér en hins vegar fannst mér þetta snúast um að við yrðum að gera eitthvað af því að starfsfólkið var í vinnunni. Ég fékk alls konar boð og bönn og ég mátti ekki þetta eða hitt og hlutirnir urðu að vera á ákveðinn hátt. Þarna var mikið um ungar stelpur sem kunnu ekki til verka þegar þær voru nýbyrjaðar að vinna þarna og þegar þær áttu að fara að sinna mér og þetta gat verið ansi slítandi.“
Svo kom að því að Margréti var tilkynnt að hún yrði að flytja af hjúkrunarheimilinu. „Mér var efinn þriggja mánaða frestur til að hypja mig. Þarna var öllum orðið ljóst að þjónustan sem hjúkrunarheimlið gat boðið upp á var ekki nægjanleg fyrir mínar þarfir og eina lausnin því að segja mér upp.“ Á þessum tíma var umsókn hennar um NPA-þjónustu og íbúð frá Kópavogsbæ enn óafgreidd. Hún segir að samskiptin við starfsmenn bæjarins hafi yfirleitt verið í formi símtala og tölvupósta. „Það er nánast ekkert til um mig hjá Kópavogsbæ. Það voru örfá blöð sem réttindagæslumaðurinn fékk þegar hann bað um gögnin mín þrátt fyrir að ég hafi átt í miklum og flóknum samskiptum við bæinn síðan 2012. Ég hef heyrt um þetta hjá fleiri sveitarfélögum en ég hef heyrt margar sögur um þetta endalausa stríð. Ég hef þess vegna beðið um að fá afrit af öllum samskiptum í tölvupósti síðan 2022 og vil benda fólki í sömu stöðu á að gera það sama.“
Svo fékk Margrét gleðifréttir: Hún fékk íbúð í Kópavogi á vegum Öryrkjabandalagsins og NPA-aðstoð og flutti hún inn vorið 2023 í nýja íbúð þar sem henni líður vel og er með starfsmenn í fimm NPA-stöðugildum.
Margrét segir að það hafi verið draumi líkast að fá eigin íbúð og NPA-þjónustu. „Mér fannst ég vera í draumalandi. Ég var komin með NPA-starfsfólk áður en ég flutti inn og þær hjálpuðu mér að flytja og koma öllu fyrir. Mér samdi svo vel við margar af stúlkunum sem unnu á Seltjörn, og þeim við mig, svo þær komu nokkrar að vinna við NPA hjá mér. Það voru mikil gæði fólgin í því að fá þetta starfsfólk sem ég var þegar búin að kynnast og tengjast.
Það er eins og að vera með framlengingu á sjálfum sér að vera með NPA-manneskju allan sólarhringinn sem fer með mér hvort sem ég fer til dæmis til læknis, á fund, í veislu eða hvað sem er. Ég get tekið skyndiákvarðanir eins og að detta í hug að heimsækja Alexöndru í Keflavík og klukkkutíma seinna get ég verið lögð af stað. Þegar ég var á hjúkrunarheimilunum þurfti ég að hafa í huga að ég fékk liðveislu kannski viku síðar og á vissum degi myndi ég panta allt sem ég þyrfti að gera þann dag sem liðveislan kæmi.
Ég varð að gera allt þennan eina dag sem hún kom nema þá ef Alexandra eða vinkonur mínar kæmu. Ég var stundum heima í 10 daga án þess að fara út úr húsi; það var enginn til að fara með mér. Núna er svo mikið prógram í gangi að það er brjálað að gera sem er frábært. Ég fór fljótlega á aðalfund hjá NPA-miðstöðinni eftir að ég fékk þjónustuna og mér var troðið strax í varastjórn sem ég er búin að vera í núna í vetur. Það var síðan nýlega haft samband við mig og spurt hvort ég vildi fara í aðalstjórn og ég skoraðist ekkert undan því. Ég segi já og amen við öllu. Öryrkjabandalagið hefur leitað svolítið til mín til dæmis í sambandi við alls konar búsetumál og tölvumál. Þess á milli er ég mikið heima að hlusta á hljóðbækur eða að horfa á sjónvarpið. Það eru heilu dagarnir sem ég er í rólegheitunum. En það er bara svo allt öðruvísi að vera alltaf með „stand by-manneskju“. Þegar ég var á hjúkrunarheimilunum var ég kannski klukkutímum saman ein inni í herbergi og enginn kom að athuga hvort ég væri lífs eða liðin. Ég var einhvers staðar úti í horni og gat ekki fengið mér vatnssopa eða klórað mér í nefinu. Þannig að þetta er allt annað.“
Margrét er í eðli sínu glaðleg og jákvæð og segir að miðað við tímann frá því hún lagðist inn á spítalann árið 2020 sé merkilegt hvað hún komst heil undan þessu.
„Ég held að margir hefðu orðið ansi daprir yfir þessu öllu. Ég veit ekki hvort það sitji eitthvað ennþá eftir eftir þennan tíma. En að öðru leyti líður mér bara vel og ég er ekkert að velta mér upp úr því sem er liðið né hvernig hlutirnir eru. Það er svo mikið að upplifa sem er spennandi og skemmtilegt. Það er alltaf eitthvað fram undan. Alltaf eitthvað um að vera þannig að ég gef mér eiginlega ekki tíma til að vera að spá í eitthvað svona. Ég held ég sé yfirleitt með jafnaðargeð. Ég náttúrlega kynntist Al-Anon fyrir mörgum árum og ég held að það sé ómeðvitað svolítið búið að hjálpa mér í gegnum þetta allt saman. Auðvitað hugsa ég stundum um af hverju þetta kom fyrir mig, af hverju ég þurfi að vera í þessari stöðu og af hverju ég þurfi alltaf að berjast fyrir réttindum mínum sem ég hef þurft að berjast ansi mikið fyrir. En ég er með fullt af góðu fólki með mér í því og þá eflist maður og þess vegna finnst mér ég núna vera að borga svolítið til baka með því að aðstoða Öryrkjabandalagið eftir að það leitaði til mín. Þeir eiga þessa íbúð og ég hefði náttúrlega ekki getað flutt nema bara af því að þeir stukku til á þessum tíma. Það var hræðilegur tími þegar ég vissi ekki hvert ég færi.
Tíminn eftir að mér var sagt upp á hjúkrunarheimilinu var mjög erfiður og ég var einhvern veginn að gefast upp. Ég sá ekki ljósið. Ég þurfti svo að bíða fram í apríl með að fá íbúðina sem var ekki tilbúin og var ég fyrst til að flytja í húsið. Það var allt óklárað fyrir utan og þetta var svolítið skrautlegt þegar ég flutti en bara eitthvað svo geggjað einhvern veginn. Ég held ég hafi ekki alveg gert mér grein fyrir því hvert ég var komin af því að eins og ég sagði áðan þá fannst mér þetta vera draumi líkast.“ Nei, hún sá ekki ljósið á tímabili. „Heimilislaus í hjólastól! Það er svolítið galið.“
Margrét segir að enginn ætti að þurfa að lifa í þessari óvissu eða að upplifa sig sem þrætuepli á milli ríkis og sveitarfélags. „Ég spurði hvort það ætti að henda mér út í runna úti á Klambratúni eða hvað ætti að gera við mig. Það voru engin úrræði. Engin lausn. Það átti að setja mig á hjúkrunarheimili en það vildi enginn taka á móti mér. Það er munur á umönnun fatlaðra og eldri borgara á hjúkrunarheimili. Fólk eins og ég þarf meiri þjónustu og þess vegna vildi hjúkrunarheimilið fá meira greitt með mér þannig að ég var þarna á milli.“
Margrét segir að hið opinbera hafi svo viljað að hún færi á enn eitt hjúkrunarheimilið þegar hún átti að flytja út af hjúkrunarheimilinu á Seltjarnarnesi en það hafi hún ekki viljað og sagði hún að hún myndi frekar búa í bílnum sínum.
„Ég sagðist ekki fara á enn eitt hjúkrunarheimilið og að það væri fullreynt. Þetta gengi ekki. Það er svo margt á hjúkrunarheimilum sem hentar engan veginn fötluðum. Maður missir í rauninni alla þjónustu og hættir að vera öryrki. Það er erfitt að fá hjálpartæki en það er eitthvað búið að breyta því núna; hjólastólar eru skaffaðir og eitthvað smádót. En hjúkrunarheimili þurfa að sjá um þetta og þá fær maður bara neitun. Ég þurfti einu sinni að fara til húðsjúkdómalæknis og augnlæknis og ætlaði að fara til beggja sama daginn til að nýta ferðina en ég varð að velja til hvors ég vildi fara því ég færi ekki til tveggja sérfræðinga á sama tíma; ég yrði að fara seinna til hins. Það er svo margt svona. Það er svo margt sem maður missir.
Sjúkraþjálfarar á hjúkrunarheimilum eru til dæmis ekki með sérþekkingu og sérstaklega ekki varðandi manneskju í minni stöðu þannig að ég drabbaðist bara niður. Ég kalla þetta ekki sjúkraþjálfun sem ég fékk; þetta var eitthvað smá dútl. Núna fer ég einu sinni í viku í sjúkraþjálfun í MS-Setrinu og svo kemur sjúkraþjálfari tvisvar í viku heim. Þetta gerir svo mikið. Ef ég hefði verið að fá meiri sjúkraþjálfun þegar ég var á hjúkrunarheimili þá hefði ég þurft að standa kostnað af því sjálf með mínar 85.000 krónur á mánuði. Vandinn er að það má ekki borga fyrir tvær þjónustuleiðir á sama tíma. Hjúkrunarheimilið á að kallast full þjónusta en þar var engin afþreying fyrir mig. Ég mátti þess vegna ekki fara í MS-Setrið þar sem ég hafði áður sótt ýmsa þjónustu, afþreyingu og félagsskap. Matur heimilsins kom aðsendur í hitavögnum sem var ekki mjög lystugt og maturinn oftar en ekki að smekk aldraðra. Fólk á mínum aldri er ekki mikið fyrir lifur og gellur og auk þess eru skammtastærðir þannig að þeir henti öldruðum.“
Jú, Margrét Sigríður Guðmundsdóttir hefur farið í viðtöl síðustu ár til að ræða um ástandið. Hún er baráttukona. Hún er ekki bara að berjast fyrir sig heldur fleiri í sömu og svipaðri stöðu. Hvar fær hún þennan kraft?
„Ég veit það ekki. Kannski er upplag mitt bara þannig. Ég hef alltaf verið sjálfstæð og reddað mér. Bjargað mér í gegnum árin. Ég hef aldrei verið háð einum eða neinum. Ég hef bara framkvæmt hlutina. Það er ekki „ég“ að lenda í þessari stöðu og vera háð öðrum. Kannski fer ég að berjast annars staðar út af því. Eftir fyrsta viðtalið þá hugsaði ég með mér að ég væri með rödd, gæti talað og komið einhverju á framfæri og lagði af stað með það í huga að geta liðkað um fyrir öðrum til þess að þeir þyrftu ekki að lenda inni á hjúkrunarheimili. Svo eftir því sem tíminn leið og ég fékk viðbrögð þá hugsaði ég: Af hverju ekki ég?“
Og Margrét hóf baráttuna sem stendur enn yfir.
„Upphaflega hugsaði ég þetta sem sé fyrir aðra en svo hugsaði ég með mér að þetta gæti verið lausn fyrir mig. Ég var búin að vera á hjúkrunarheimilinu í tvö ár þegar ég fór mest af stað í þetta. Ég hugsaði með mér að ef ég yrði þarna í tvö til þrjú ár til viðbótar þá fyrst myndi ég missa vitið; ég gæti ekki verið þarna mikið lengur. Ég fékk einhvern kraft, ég fékk meðbyr og fór af stað sem og Alexandra en hún vakti reglulega athygli á þessu á Twitter undir „Raunir fatlaðra“ og birti efni frá mér og öðrum.
Mér finnst ég ekki vera brjálæðisleg baráttukona eins og fólk er að segja við mig. Mér finnst ég bara vera Magga. En auðvitað veit ég að ég er búin að brjóta blað á mörgum sviðum og hafa ýmiss konar áhrif sem mér finnst náttúrlega vera frábært. Þar sem ég hef verið í viðtölum svo sem í Kveik þá hefur fólk sem ég þekki ekki neitt gengið að mér svo sem í verslunum og talað við mig. Mér hlýtur að vera ætlað að vera í þessu; miðla áfram og reyna að taka þessu af æðruleysi og vinna að því að hjálpa öðrum. Manni finnst þetta stundum svolítið súrrealískt að það þurfi að vera að gera þetta. En á Íslandi þarf það.“
Margrét hefur ýmislegt lært í gegnum árin á þessari þrautagöngu. „Þetta er ekkert annað en þrautaganga. Maður hefur kynnst ýmsu í gegnum þetta allt saman. Maður hefur lært að þolinmæði er eitt af því sem ég verð að vera með í veganesti gagnvart öllum hlutum. Ætli það sé ekki líka æðruleysi. Það er eitthvað sem maður verður að vera með sér í þessu. Þetta er svo stór pakki. Ef maður ætlaði að vera að velta sér upp úr þessu alla daga þá gerði maður ekkert annað. Mottóið mitt er „brostu framan í heiminn og heimurinn brosir við þér“. Maður fær held ég alltaf til baka ef maður gefur af sér.“
