Guðný Ísaksdóttir var búin að fá þrjár Covid-sprautur þegar hún smitaðist í lok árs 2022 og hefur síðan verið óvinnufær vegna orkuleysis.

„Það sem mér finnst vera leiðinlegast er að þessu fylgir viss skömm. Mér finnst enginn skilja þetta nema þeir sem eru líka veikir. Þannig að mér finnst ég vera algjör aumingi.“

Tengdaforeldrar hennar voru með fyrstu Íslendingunum sem létust vegna Covid-19 og gat Guðný og fjölskylda ekki mætt í jarðarförina þar sem þau búa í Noregi og ferðatakmarkanir voru í gildi. Móðir Guðnýjar var með Alzheimer og lést í fyrrasumar.

Guðný talar hér um reynslu sína af því að vera frá því að vera hraust og útivinnandi og hvernig það er að geta lítið sem ekkert gert. Og hún talar líka um missinn og sorgina.

„Ég hélt ég fengi ekkert Covid; ég fékk ekki Covid fyrr en í nóvember 2022. Ég var orðin slöpp í vinnunni og náði ekki að klára vinnudaginn og fór heim og tók Covid-próf sem var jákvætt. Ég verð mjög sjaldan lasin þannig að fólkinu á heimilinu varð mjög mikið um og þegar í ljós kom að ég var með Covid forðuðust þau mig eins og heitan eldinn en ég fór ekki í einangrun heldur hélt mig í fjarlægð frá þeim og borðaði þegar þau voru búin að borða.“

Einkennin voru mikill hiti, höfuðverkur og kvef, en Guðný segist hafa óttast að fá í kjölfarið lungnabólgu, geta ekki andað og þurfa að fara á sjúkrahús.

„Þetta var ofboðslega vond flensa og hausinn var rosalega þungur; ég var með mikinn hausverk. Þess vegna lá ég bara. Ég var eins og skata. Svo var það þetta orkuleysi. Það var bara allur vindur úr manni einhvern veginn.“

Guðný, sem býr ásamt fjölskyldu sinni í Krokstadelva í Noregi, segist hafa verið rúmliggjandi í fjóra daga. „Ég gerði eiginlega ekki neitt. Ég hafði enga orku þegar ég fór fram til að fara að borða; ég var strax orðin örmagna. Ég varð eiginlega hálfósjálfbjarga. Ég gat ekki gert neitt. Ég var þannig séð drulluveik. Og það lagaðist ekkert. Ég fór í sturtu nokkrum dögum eftir að ég veiktist og var farin að geta reist höfuðið frá koddanum og hélt ég að ég þyrfti að fara á sjúkrahús eftir að ég var búin í sturtu. Mér leið svo ofboðslega illa,“ segir Guðný með áherslu. „Ég var með mikinn hjartslátt og ég hélt það myndi líða yfir mig. Og síðan þá hefur mér fundist mjög vont að fara í sturtu. Það er bara eitthvað sem gerist. Ég er búin að hafa vatnið heitara og kaldara og á tímabili var ég með stól í sturtunni og alltaf hugsaði ég að mamma mín gerði þetta ekki einu sinni eins og hún var veik. Mér fannst ég vera svo mikill aumingi.“

Viss skömm

Guðný komst yfir sjálf veikindin en í rúmt ár hefur hún glímt við afleiðingar þeirra. Hún vann áður í verslun en hefur frá því hún veiktist verið í veikindaleyfi. Hún er orkulaus og fær gjarnan mikinn hjartslátt og púlsinn rýkur upp ef hún gerir eitthvað. „Það dugar mér stundum að setja í uppþvottavélina – það er það sem ég geri yfir daginn. Eða að ég set í eina þvottavél en þá þarf ég að fara niður í kjallara. Ég gat fyrst ekki farið upp stigann því þegar ég kom upp stóð ég á öndinni og lá svo út af það sem eftir var dagsins.“

Hún segist reyna að setja sér eitt verkefni yfir daginn þannig að hún liggi ekki bara í bælinu eða sófanum allan daginn og geri ekki neitt. „En ég er misléleg á eftir. Það hefur gerst að ég hef sett í tvær til þrjár þvottavélar á dag og þá er ég að gera ógeðslega mikið yfir daginn. Og þá getur það orðið þannig daginn eftir að ég verð alveg örmagna og get jafnvel ekki gert neitt. Ef ég næ að halda mér innan vissra marka þá líður mér ekki ofboðslega illa en um leið og maður fer aðeins yfir strikið þá pompar maður niður. Þetta er mjög skrýtið og erfitt að vita hvar mörkin liggja.“

Hún hefur allan þennan tíma verið í góðu sambandi við heimilislækni sinn, sem hún segir að sé sem betur fer algert yndi, og hún er búin að fara í starfsmat og segir að hún þurfi að fara að komast af stað að vinna. Það vill hún að minnsta kosti þótt ekkert bendi til þess að það verði á næstunni.

„Ég get ekki bara verið svona og hlýt nú að fara að geta gert eitthvað. Ég fyllti út spurningalista og talaði við viðkomandi ráðgjafa sem sagði að það væri langt frá því að ég væri tilbúin til að fara að vinna.“

Guðný sem áður vann allan daginn í verslun þar sem ekki var í boði að setjast niður hefur ekkert eldað síðan hún veiktis, en hún hefur lítið úthald í að standa.

„Ég get tekið pásu ef ég set í uppþvottavélina en ég gæti það ekki ef ég væri með í pottunum. Og ráðgjafinn sagði að ég þyrfti að geta hugsað um sjálfa mig áður en ég fer að vinna og að ég gæti komið til sín aftur þegar það verður. Það er smááfall þegar maður fær svona í andlitið,“ segir Guðný sem í fyrravor var í hópi með fólki sem glímir við langtímaáhrif Covid-19 sem sjúkraþjálfari og iðjuþjálfi héldu utan um.

„Það héldu allir í þessum hópi til að byrja með að við værum að fara í einhverja þjálfun en þetta gekk í rauninni út á að við myndum sætta okkur við að vera svona, æfa okkur bara í að hvíla okkur og æfa okkur í að slaka á af því að stressið er í rauninni það versta. Síðan getur maður kannski farið að reyna að byggja sig upp.“

Hún segir að það að hafa verið í þessum hópi í fyrravor hafi hjálpað sér að taka þessu. Að samþykkja að vera svona. Og hún hvílir sig; það er aðalmálið. „Það komu gestafyrirlesarar og það var talað um mataræði, svefn og andlega heilsu og það var mjög gott. Svo fórum við alltaf í um 10 mínútna göngutúra til að við hreyfðum okkur. Við settumst svo niður og vorum í hugleiðslu í um fimm mínútur. Það er mælt með að maður geri það af því að það er í rauninni það eina sem fær mann til að slaka á. Ég hélt að maður væri að slaka á þegar maður væri að horfa á sjónvarpið en það er ekki þessi slökun sem maður á að fá. Þannig að ég er ekki nógu dugleg við það.“

Guðný þagnar.

„Það er ekki í mér að gera ekki neitt. Það er kannski þessi Íslendingur í manni; maður ætlar alltaf að berjast áfram en það hefur neikvæð áhrif á líkamann. Manni fer þá að líða illa og finnur fyrir stressi og fær hálfgerða andateppu. Ég er ekki stressuð týpa. Alls ekki. Þetta er rosalega skrýtið. Það sem mér finnst vera leiðinlegast er að þessu fylgir viss skömm. Mér finnst enginn skilja þetta nema þeir sem eru líka veikir. Þannig að mér finnst ég vera algjör aumingi að vera ekki að gera neitt. Og ég verð náttúrlega svolítið einangruð og það fylgir því smáátak að eiga samtal um þetta við fólk sem spyr kannski hvort ég fari ekki að rífa mig upp úr þessu. Nei, það er ekki hægt,“ segir Guðný og kímir.

En hvað segja læknarnir?

„Ég hef í rauninni komið ágætlega út úr öllu. Ég er búin að fara í hjartalínurit og var með einhverjar græjur á mér í sólarhring og það var eitthvað smá sem kom í ljós en ekkert sem var utan marka þannig. Það er búið að taka alls konar blóðprufur reglulega og í byrjun desember kom í ljós skortur á fólinsýru; maður á að taka fólinsýru þegar maður er óléttur eða þegar maður ætlar að eiga börn. Læknirinn sagði að þetta væri skrýtið og ég þurfti að fara á fólinsýrukúr í þrjá mánuði. Ég tek náttúrlega vítamín og ég hef verið að prófa ýmislegt eins og B-12 og Q-10 og ég tek svo D-vítamín og Bio-Resistens. Svo er gott fyrir mann að taka magnesíum af því að það róar líkamann.“

Dagamunur

Guðný segir að kerfið í Noregi sé fínt. Hún segist geta verið í veikindaleyfi í eitt ár en NAV, vinnumála- og tryggingastofnunin þar í landi, sér um greiðslur fjárhagsaðstoðar.

„Vinnustaðurinn borgar bara fyrstu tvær vikurnar þegar fólk er í veikindaleyfi og svo tekur NAV við. Venjulegt veikindaleyfi hefur maður í eitt ár; þá fær maður full laun. Áður en sá tími rennur út þarf að sækja um „arbeitsavklaringspenger“, AAP, og það tekur við þegar viðkomandi getur ekki lengur verið í veikindaleyfi og þá fara þeir yfir á AAP sem þeir náttúrlega borga líka en þá fær fólk 66% af laununum sínum.“

Guðný hefur fengið þær greiðslur síðan um miðjan nóvember. „Fólk getur fengið þær greiðslur í þrjú ár og þá getur það sótt um aftur. Langvarandi Covid-19 er í rauninni ekki skrásettur sjúkdómur ennþá þannig að ég held að fólk sé ekki mikið að fara á örorkubætur en næsta skref eru örorkubætur ef fólk kemur sér ekki aftur í vinnu eftir að hafa þegið AAP. Ef maður verður frískur þá náttúrlega kemur maður sér í vinnu en maður hefur allavega þennan rétt ef svo verður ekki.“

Guðný segist ekki taka neinum framförum. „Ég hélt það um tíma en svo pompaði ég niður. Það er dagamunur á manni og ég hef í sjálfu sér ekki getað bætt mig að einhverju leyti í neinu. Ég er þess vegna að reyna að halda mér á línunni. Ég er ekki ennþá farin að elda,“ segir Guðný en það hefur einmitt komið fram.

„Það sem mér finnst aðeins hafa lagast er titringur, sem ég held að tengist taugunum, sem ég hef verið með í fótunum; hann hefur minnkað. Ég finn þennan titring ef ég stend í smástund; þetta er líka í höndunum en það truflar mig ekki eins mikið. Ég finn alltaf fyrir þessu þegar ég geng niður tröppur. Þar sem ég vann í verslun þurfti ég alltaf að standa í vinnunni – ef engir viðskiptavinir voru inni er maður að fylla á eða gera eitthvað. Ég get ekki séð fyrir mér að geta unnið nema í svona 10 mínútur; ég gæti ekki staðið nema í smástund.“

Guðný segist myndu geta treysta sér til að vinna við tölvu; svo sem í fjarvinnu. „Þess vegna fór ég í starfsmat en ég hugsaði með mér í haust að ég yrði að komast í eitthvað. Ég gæti örugglega gert eitthvað. Þar var mér sagt að það væri alveg greinilegt að ég væri ekki að fara að standa í vinnu en mjög líklegt að ég gæti gert eitthvað ef ég sæti við vinnu. Mér var sagt að ég yrði að geta hugsað um sjálfa mig áður en ég fer að vinna eins og ég sagði áðan en viðkomandi sá að mig langar til að fara að vinna. Ég sá þegar ég fyllti út spurningalista að ég gæti það ekki. Þá kom raunveruleikinn meira í ljós. Ég sá að ég er ekki manneskja til að gera neitt.“

Í algjörri biðstöðu

Guðný er að mestu leyti heima hjá sér alla daga og segir að sér finnist ágætt að gera eitthvað fyrri partinn ef hún gerir eitthvað og að hún sé yfirleitt orðin þreytt seinni partinn. Hún þrífur þá kannski eitthvað smávegis eða setur í uppþvottavélina.

„Ég reyni alltaf að gera eitthvað og set mér smáverkefni; eitthvað sem þarf að gera. Ef bíllinn er heima þá fer ég út í búð og þá er það oft nóg fyrir mig. Ég hef þetta fyrir reglu; að það sé eitthvað sem ég geri. Og ef ég hef meiri orku þá hvíli ég mig og reyni svo að gera meira. Ef ég set í uppþvottavélina þá hvíli ég mig í kjölfarið og fer svo út í búð. Þá er ég búin að gera tvennt; og það er ógeðslega mikið. En þetta tvennt var dropi í hafið af því sem maður gerði áður fyrr yfir daginn. Þetta er mjög skrýtið.“

Guðný talar um að hún hafi aldrei fundið fyrir þunglyndiseinkennum í þessu ferli. „Það eru margir sem detta í það. En ég finn alveg að það hellist stundum yfir mig vonleysi. Mér finnst eiginlega alla daga að ég sé óttalegur aumingi en maður reynir alltaf einhvern veginn að halda í bjartsýnina, vera „optimist”, og ég hef verið voða dugleg að þakka fyrir það sem ég hef. Krakkarnir eru öll að standa sig vel svo maður er voðalega ánægður með þau,“ segir Guðný en hún og sambýlismaður hennar, Jón Vilberg Reynisson, eiga þrjú börn á aldrinum 16 til 22 ára.

Hún segir að eftir að hún fór í starfsmatið þar sem ráðgjafinn hafi talað um „ef“ hún fer aftur út á vinnumarkaðinn hafi hún hugsað með sér hvort það væri möguleiki á því að hún fari aldrei aftur að vinna. „Maður er í algerri biðstöðu. En þessar hugsanir hafa komið. Ég er 52 ára. Er ég bara dottin út af atvinnumarkaði og orðin aumingi?“ Hún kímir. „Er ég virkilega ekki að fara að gera meira í þessu lífi? Ég vil ekkert búast við hinu versta. Ég vil búast við hinu besta og sjá svo til.“

„Ég vona bara að mér batni. Að þetta sé eitthvað sem batnar. Maður sér það á þessum Covid-hópi að fólk hefur lagast. Fólk hefur fundið einhverjar breytingar en fáir eru komnir þangað sem þeir voru áður en þeir veiktust. Ég held að fæstir séu komnir í 100% vinnu og eru fegnir að geta farið í 40 – 50% vinnu. Ég held að vegurinn sé mjög langur. Maður setur kröfurnar lægra varðandi lífsgæði; ég vil bara geta gert eitthvað. Kröfurnar minnka og maður er glaður með það sem maður getur gert.“

Tengdaforeldrarnir létust úr COVID-19

Tengdaforeldrar Guðnýjar voru með fyrstu Íslendingunum sem létust vegna Covid-19 og var það í mars/apríl árið 2020. Tengdamóðir hennar lést viku eftir að hún var lögð inn á sjúkrahús og níu dögum síðar lést tengdafaðir hennar. Vegna ferðatakmarkana komst Guðný og fjölskylda ekki í jarðarförina á Íslandi.

Sambýlismaður Guðnýjar hafði verið á Íslandi um það leyti sem móðir hans veiktist og flaug svo til Noregs – rétt áður en ferðatakmarkanir tóku við og öllu var skellt í lás. Vegna slæmrar veðurspár gisti hann á Suðurnesjum nóttina fyrir flug á mánudegi í stað þess að gista heima hjá foreldrum sínum. Það var sá dagur sem síðasti séns var að fljúga úr landi en eftir það var flugvellinum lokað vegna Covid-19.

„Þá nótt fór pabbi hans og bróðir með mömmu hans á spítala og fór hún í einangrun. Þeir máttu ekki vera hjá henni. Nonni og krakkarnir töluðu eitthvað við hana í síma. Henni versnaði og svo á endanum var þetta bara búið. Það var mjög skrýtið. Og sambandsleysið var þannig séð mjög mikið. Og hún bara ein og þeir máttu ekkert fara til hennar.

Tengdapabbi var farinn að hósta og lét sig hafa það. Hún dó á mánudegi og á þriðjudeginum var hann orðinn verulega lasinn og fór á sjúkrahús og var fljótlega settur í öndunarvél þar sem hann var í fimm daga þar til hann lést.“

Og fjölskyldan í Noregi horfði á jarðarförina í beinni útsendingu en eins og margir muna þá var vegna fjöldatakmarkana einungis örfáum leyft að mæta í jarðarfarir og því flestir sem fylgdust með í beinni útsendingu. En Guðný og fjölskylda komust ekki vegna ferðatakmarkana. „Flugvöllurinn var lokaður og það var ekkert í boði að fara.“ Og fjölskyldan í Krokstadelva horfði á jarðarförina í beinni útsendingu. „Það var í rauninni mjög skrýtið. Þetta var náttúrlega allt svo óraunverulegt. Við gátum ekkert gert. Þetta var eitthvað svo fjarlægt en samt að gerast.“

Síðasti dagurinn

Áföllin hafa verið fleiri undanfarin ár. Móðir Guðnýjar, Pálína Agnes Snorradóttir, fyrrum yfirkennari í grunnskólanum í Hveragerði, greindist með Alzheimer árið 2016.

„Hún var orðin svolítið gleymin og lengi vel var grínast með að hún væri með „Alzheimer light“ eins og stundum er sagt þegar fólk er gleymið. Svo fann maður að það var orðið alvarlegt; að það var eitthvað að. Þetta var komið út fyrir það að vera venjuleg gleymska. Ég talaði alltaf við hana nokkrum sinnum í viku og stundum mundi hún ekki það sem ég hafði sagt við hana þegar ég talaði við hana síðast.

Það var ótrúlega snemma í ferilinu sem hún þekkti mig stundum ekki. Ég talaði einhvern tímann við hana í síma og kvöddumst við en hún slökkti ekki á símanum. Ég heyrði mann tala við hana og hún sagðist hafa verið að tala við systur sína sem byggi í Noregi. Það sló svona saman ótrúlega snemma. En stundum náði maður henni á góðum tíma og gat spjallað og hún var svona nokkuð með og stundum alveg.

Hún varð óöruggari og ég gat alltaf sagt henni nýjar fréttir. Ef við ætluðum að koma heim um jólin þá gat ég sagt henni það í rauninni í hvert skipti sem ég talaði við hana; ég var alltaf að segja henni það í „fyrsta skipti“. Það var alltaf eins og hún hefði ekki heyrt það áður. Og það eru nokkur ár síðan við áttum „mömmuspjall“. Mamma kom síðast til Noregs árið 2018 en svo náttúrlega kom þetta helvítis Covid þannig að það skemmdi líka fyrir. Henni versnaði svo mikið þá. Þá voru allir með grímu; hún var kannski hætt að þekkja fólk og þá þekkti hún engan þegar allir voru með grímu. Við heimsóttum hana með grímu og þá vissi hún ekkert hverjir voru að koma til hennar.“

Guðny þagnar.

„Við fórum til hennar um jólin 2020 og máttu bara tveir heimsækja hana á elliheimilið. Ég og Magga, systir mín, fórum inn og krakkarnir stóðu fyrir utan gluggann til að segja „hæ“ við hana. Þá var hún hætt að þekkja fólk en hún lét lengi eins og hún þekkti mann. Maður var búinn að taka grímuna af sér en setti hana upp aftur og við vorum að spjalla og þá vissi hún ekki við hvern hún var að spjalla. Ég held það allavega. Það mátti svo á tímabili ekki heimsækja hana í langan tíma þannig að hún hætti í rauninni að þekkja Möggu sem hún sá samt miklu oftar.“

Guðný og fjölskylda komu til Íslands um jólin 2022 og segir Guðný að móðir sín hafi þá ekki þekkt þau mikið en hún hafi alltaf verið blíð og góð og glöð að sjá þau. „Hún var farin að missa þá getu að tala og var meira brosað.“ Guðný og yngri dóttir hennar komu svo aftur til Íslands í fyrravor en þá var Pálína búin að vera oft lasin og starfsfólk elliheimilisins hélt að sögn Guðnýjar að þetta væri að verða búið eins og hún orðar það. „Hún vildi ekki borða og var voða léleg og svaf bara. Hún vildi ekki fara fram úr. Svo fór hún á ról og náði að fara að borða. Þetta gekk svolítið upp og niður. Hún var búin að vera léleg og Magga spurði hvort ég vildi ekki koma til Íslands þannig að ég ákvað að fara heim og var frá fimmtudegi til sunnudags. Hún var sofandi á föstudeginum og hafði ekkert farið fram úr og hún rétt opnaði augun og lokaði þeim svo aftur. Hún var spræk á laugardeginum og sat í stólnum sínum þannig að við áttum mjög fína stund og ég tók fullt af myndum. Dóttir mín, sem er nú í námi á Íslandi, söng og sagði brandara og mamma var glöð, brosandi og hlæjandi. Þá voru eiginlega öll orð farin.“

Guðnýr brestur í grát.

„Þetta var síðasti dagurinn okkar,“ segir hún og þukkrar tár. „Æ, sorrí.“

Þögn.

„Ég er voða fegin að við fengum þennan góða dag með henni.“

Guðný og dóttir hennar fóru svo til Noregs. Og Pálína lést í júní.

„Magga spurði mig hvort ég ætlaði að koma en það var svolítið erfitt að meta hvort hún væri að fara. Auðvitað vildi ég vera hjá henni en ég vildi líka vera viðstödd þegar yngri dóttir mín útskrifaðist úr grunnskóla og var viss um að mamma vildi það líka. Við ákváðum að ég yrði við útskriftina 15. júní og færi svo til Íslands. Og svo á útskriftardaginn fór hún.“

Þögn.

„Svona hitti þetta á,“ segir Guðný með grátstafinn í kverkunum.

Hún þurrkar tár.

Sorgin er mikil.

„Þó hún væri löngu farin vegna sjúkdómsins þá var þetta lokahnykkurinn. Ákveðið skref sem var ekki búið að taka. Við vorum byrjuð að syrgja hana en það var samt öðruvísi. Maður var þarna einhvern veginn á milli. Þetta var svo asnaleg staða. Auðvitað er maður að mörgu leyti feginn að þetta fékk að klárast og að hún hafi ekki þurft að vera svona lengi.“

Guðný var á Íslandi í þrjár vikur eftir að móðir hennar dó. „Við Magga hlógum og grétum saman til skiptis.“

Guðný hefur dreymt móður sína talsvert eftir að hún lést. „Hún er þá alltaf klár í kollinum; „gamla“ mamma. Við erum alltaf að brasa voða mikið og gera ýmislegt og erum yfirleitt í gamla húsinu í Heiðmörkinni; oftast er maður þar,“ segir Guðný sem ólst upp í húsi við götuna Heiðmörk í Hveragerði.

Það hefur margt breyst í lífi Guðnýjar á undanförnum árum. Móðir hennar veiktist og lést, tengdaforeldrar hennar létust með stuttu millibili og sjálf er hún óvinnufær. Hvað hefur hún lært af þessu öllu?

„Það er ekkert sjálfgefið. Maður veit ekkert hvað morgundagurinn ber í skauti sér. Lífið er bara alls konar og maður veit aldrei. Maður hugsar allt öðruvísi en maður gerði áður og ég hugsa ekki núna: „Þetta kemur ekki fyrir mig.“ Ég horfi einhvern veginn allt öðruvísi á lífið.“

-Svava Jónsdóttir