Ólafur Haraldur Helgason lést 21. október 2022, 42 ára að aldri, á gjörgæsludeild Landspítalans. Skildi hann eftir sig eiginkonu og fjögur börn sem eru í dag fimm, níu, fjórtan og tuttugu ára, auk foreldra, tveggja eldri systra og einnar yngri.
Í færslu sem Helga, yngsta systir Ólafs skrifar á Facebook, fer hún yfir ferlið frá því að Ólafur, sem ávallt var kallaður Onni af ástvinum, veiktist, fór í rannsóknir og aðgerð, sem hann komst ekki til meðvitundar eftir.
Í færslunni sem Helga gaf DV góðfúslegt leyfi til að deila lýsir hún hvernig ástandið innan spítalans og skortur á samfellu og upplýsingagjöf hafi aukið á vanlíðan hans fyrstu vikurnar í veikindunum. Hún talar um að betur þurfi að halda utan um sjúklinga sem ljóst er að séu að greinast með óljósan lífsógnandi sjúkdóm en leggjast ekki inn á spítalann. Það hefði veitt honum betri líkn og minni áhyggjur í veikindum hans sem ljóst var að voru alvarleg frá upphafi. Hún vill þakka kærlega starfsfólki á blóðlækningadeild Landspítalans, gjörgæsludeildarinnar á Hringbraut og skurðlæknum sem komu að meðferð hans. Þetta fólk hafi verið hvert öðru dásamlegra.
„Mér líður enn eins og ég sé föst í martröð. Nú er ár í dag síðan Onni okkar dó og mig hefur lengi langað til að skrifa pistil um það sem gerðist fyrir hann. Ég trúi ekki ennþá að þetta hafi gerst. Ég hef skrifað þetta og strokað út mörgum sinnum. Ég veit ekki ennþá hvort það er rétt að setja þetta út en hér er það. Sagan hans Onna. Mér finnst ég skulda honum að segja frá þessu, nákvæmlega eins og þetta var,“ byrjar Helga frásögn sína sem fer hér í heild á eftir. Millifyrirsagnir eru blaðamanns.
Hræddur, óupplýstur og gríðarlega veikur.
Helga segir bróður sinn hafa veikst skyndilega og hratt og eftir fyrstu heimsókn á bráðamóttöku var hann sendur heim.
„Hann var hræddur, óupplýstur og gríðarlega veikur. Það var enginn einn sem gerði einhver mistök hér en ástandið í kerfinu ýtir heilbrigðisstarfsfólki stundum í aðstæður eða ákvarðanir sem getur varla talist besta mögulega meðferð eða þjónusta við fólk. Það er of lítið af starfsfólki og of lítið af plássum. Við höfum oft lesið um þetta eða jafnvel sumir upplifað sjálfir. Hvernig aðstæðurnar eru jafnvel hættulegar sjúklingunum. Ég hef unnið við þessar aðstæður sjálf. Ég hefði geta verið annar partur í þessari nákvæmlega sömu sögu. En ég var í þessu tilviki aðstandandi,“ segir Helga.
„Við vitum öll um stöðuna á bráðamóttökunni – fólk gleymist vegna anna, þarf að bíða á ganginum og jafnvel í nokkra sólarhringa eftir innlögn. Það er stíflað flæðið inn á spítalann. Við neyðumst til að forgangsraða innlögnum vel og útskrifa fólk við fyrsta tækifæri. Það er fullt af eldra fólki sem bíður inni á spítalanum eftir dvalarheimili. Flæðið inn er meira en flæðið út. Gömul saga og ný. Og því var mikilvægt að byggja upp göngudeildarþjónustu fyrir fólkið sem getur verið heima. Þetta var mikilvægt skref, opnun dagdeildar. Vísa öllu þangað sem hægt er. Onni þurfti að nýta sér þá þjónustu fyrir ári síðan. Sú reynsla var ekki góð. En ég vona að staðan sé orðin betri nú fyrir fólk sem lendir í svipuðu og hann. Ef ekki þá er þetta allavega til umhugsunar.“
Helga tekur það skýrt fram áður en hún heldur frásögninni áfram að breyting á ferlinu eða að greina þetta einhverjum vikum fyrr hefði ekki lengt líf bróður hennar. Stríðið var því miður tapað frá upphafi.
„Hann reyndist vera með hræðilegan ólæknandi sjúkdóm sem hefði alltaf dregið hann til dauða. En hann hefði geta fengið betri einkennameðferð og stuðning meðan hann var þetta veikur. Hann þjáðist meira en hann hefði þurft að gera.“
Með færslunni birtir Helga myndir af bróður sínum með orðunum: „Fyrsta myndin hér er af Onna í maí 2022, næsta í ágúst 2022, í síðustu veiðiferðinni. Með fyllingu í kinnunum, pabbabumbu og risastórt bros. Síðari myndir eru teknar á spítalanum sirka sex vikum síðar. Onni var heimsins besti bróðir, sonur, eiginmaður og pabbi. Hann átti fjögur börn og yndislega eiginkonu. Hann var mjög samviskusamur, skemmtilegur og mikill húmoristi. Hann var ótrúlega ósérhlífinn, kvartaði aldrei og mætti alltaf til vinnu, þrátt fyrir að veikindin væru farin að gera vart við sig. Hann var verslunarstjóri í Rúmfatalagernum á Granda. Búin að vinna fyrir Rúmfó í yfir 20 ár og var gríðarlega vel liðinn.“
Daufari en áður á systkinahittingi
Helga rifjar upp að systkinin fjögur hittust á spilakvöldi í lok ágúst 2022 og þar hafi bróðir hennar ekki verið eins og hann átti að sér.
„Onni var eitthvað aðeins daufari en vanalega. Þreyttari. Hann var alltaf hressasti maðurinn á staðnum, kom með leikþætti og brandara en þarna var hann eitthvað öðruvísi. Í september sendir Sigita [eiginkona Ólafs] mér skilaboð, hún segir að Onni borði lítið, sé alltaf óglatt og sé að léttast. Hann fær beiðni í maga- og ristilspeglun eftir samtal við lækni í síma og við bíðum eftir því. Það líða nokkrir dagar þar til Sigita sendir mér svo “hann er eins og skinn og bein”. Ég hélt hún væri að ýkja hlutina en ekkert gat undirbúið mig undir það að sjá hann svo. Á örskömmum tíma hafði hann misst að minnsta kosti 20 kg. Sennilega hefur þyngdartapið byrjað rólega en eitthvað gerðist svo hratt þar sem það voru ekki nema tæpar tvær vikur síðan ég hafði séð hann síðast.
Útlitið var gjörbreytt. Hann var fölur og grannur. Hann hafði farið í blóðprufu en var ekki kominn með niðurstöður. Hann lýsir fyrir mér að hann geti ekki borðað, hann kasti upp og sé með kviðverki. Ég segi honum að fara á bráðamóttöku sem hann gerir,“ segir Helga.
Fyrsta heimsókn á bráðamóttöku
Onni fór í fyrsta sinn á bráðamóttöku þann 18.september 2022.
„Þar kemur í ljós væg hækkun á lifrarprófum en gríðarmikil stækkun á bæði lifur og milta. Blóðprufurnar voru “sakleysislegar”, læknar sjá slíka hækkun á lifrarprófum mjög reglulega og oftast er það eitthvað saklaust, eitthvað sem lagast,“ segir Helga og segir rauðu flöggin vissulega hafa verið til staðar strax.
„Það var þyngdartapið, útlitsbreytingin, hversu brátt þetta gerðist og að hraustur maður hætti skyndilega alveg að geta nærst. Það hafði aldrei verið mikilvægara að muna eftir því að við erum að lækna fólk en ekki blóðprufur eða aðrar rannsóknarniðurstöður. Þegar aðstæður til að fá sögu frá fólki eða skoða fólk eru slæmar (á gangi fyrir allra augum, í miklum eril, manneklu, undir pressu og í tímaþröng) missir maður stundum af því sem skiptir máli. Að lokum var hann sendur heim og átti að fara í göngudeildar uppvinnslu.
Það hljómaði svo sem ágætlega í upphafi að geta sofið heima en komið í rannsóknir á daginn. En við tóku hræðilegar tvær vikur. Enginn sá hvernig útlitið breyttist frá degi til dags. Það vantaði alla samfellu í þjónustunni og umhyggju fyrir einstaklingnum bak við veikindin. Ef illa er að slíku staðið ýtir það undir áfallið við að greinast með lífsógnandi sjúkdóm. Það ýtti undir áfallið hjá Onna og situr ennþá í okkur aðstandendum,“ segir Helga.
„Á þessum tveimur vikum náði hann nánast ekkert að nærast, allt fór upp eða niður, hann var mjög verkjaður og veiktist hratt. Hann hélt áfram að léttast. Hann var rúmliggjandi. Hann mætti þrisvar á spítalann í rannsóknir á þessum tveimur vikum, þrír læknar sem hann hitti frá þremur mismunandi sérgreinum, hver sinnti sínu mjög vel. Það voru allar rannsóknir gerðar sem þurfti að gera. En Onni vissi ekki hver hefði yfirsýn yfir þessu. Meltingarlæknirinn gat ekki svarað því hvernig beinmergssýnið hefði komið út eða hver næstu skref væru, hann væri sjálfur næst í vinnu eftir viku og þá gæti hann hringt með niðurstöður úr spegluninni. Ég vissi að upplýsingarnar myndu allar rata á einn stað, í sjúkraskránna og það sé fólk sem fari yfir þær allar á göngudeildinni. Ég sagði honum það í sífellu, ég sagði honum að vera rólegur, ég var meðvirk með kerfinu….en hann vissi ekki hver það var, vissi ekki nöfnin á neinum, hann fékk símtal frá tveimur læknum göngudeildarinnar sem hann hafði ekki hitt. Það voru mismunandi læknar að vinna þar milli daga. Hann vissi ekki hvenær væri von á næstu niðurstöðum. Hann var hræddur. Hann fann að eitthvað mikið væri að. En honum var sagt að það væri betra að hann væri heima meðan hann gæti. Það væri ekki ástæða til að liggja inni. Það tæki jafn langan tíma að fá út úr niðurstöðunum heima og inniliggjandi. Onni var ekki að fara að mótmæla því, hann vildi aldrei neitt vesen og þetta voru sérfræðingarnir,“ segir Helga.
Rifjar hún upp að bróðir hennar gleymdist þegar hann mætti í maga- og ristilspeglunina. Þetta sé dæmigerð (eða týpísk) saga fyrir hann á þessum fyrstu vikum í veikindunum „Maður veit ekki hvort maður eigi að gráta yfir þessu eða að hlæja. Sigita kom að sækja hann á þeim tíma sem þetta átti að vera búið og þá kom í ljós að hann hafði gleymst. Onni bara beið, þetta hlaut að fara að koma. Ekkert að búa til neitt vesen eða láta vita af sér…elsku kallinn. Það vantaði alveg stuðningurinn og eftirlitið. Það var enginn sem sá að honum versnaði frá degi til dags…nema konan hans og börn. Eiginkonan var vakandi og sofandi yfir honum.“
Tók upp veskið við hverja komu og rannsókn
Helga nefnir að það sem gerist þegar fólk er ekki inniliggjandi á spítala, en í stöðugum rannsóknum, er að viðkomandi þarf að borga fyrir hverja komu og hverja rannsókn. Þetta séu stórar upphæðir.
„Hann borgaði fyrir myndatökur, komur á spítalann, blóðprufur, magaspeglun og fleira. Þetta var mikill kostnaður, hver reikningurinn á fætur öðrum rötuðu í heimabankann. Þetta var komið að minnsta kosti yfir 100 þúsund krónur og það voru fjárhagsáhyggjur samhliða veikindunum. Enda hræddur um að þetta væri bara byrjunin. Hann vissi ekki á þeim tíma að sjúkratryggingar endurgreiða eftir á ef maður fer yfir ákveðna upphæð. Í hans tilviki kom endurgreiðslan eftir að hann lést. Svo hann fékk ekki að vita það að hann hefði ekki þurft að hafa áhyggjur af þessu. Mér finnst þetta stór galli í kerfinu að endurgreiðsla reiknist ekki jafnóðum,“ segir Helga.
Skammaðist sín fyrir að panta sjúkrabíl
Segir hún bróður sinn hafa velt fyrir sér hvenær hann væri orðinn nógu veikur til að fara á bráðamóttökuna aftur. Honum hafði verið sagt að koma ef hann fengi hita.
„Að lokum mælist hann með hita heima, sem hafði þó mögulega verið falinn í lengri tíma þar sem hann hafði verið að taka panodil/hitalækkandi við verkjum reglulega yfir daginn og ekki mælt sig þrátt fyrir tíðan kuldahroll sem hann talaði um síðar meir. Mér líður illa yfir því að hafa ekki fylgst meira með honum, ég átti að vita betur! Það var hringt á sjúkrabíl, þetta var seint um kvöld, hann var ekki í ástandi til að keyra sjálfur, það voru lítil börn á heimilinu sem var ekki hægt að skilja eftir og fyrst og fremst var hann gríðarlega slappur og hefði aldrei getað setið á biðstofunni frammi.
Sjúkraflutningarmennirnir eru auðvitað meðvitaðir um ástand bráðamóttökunnar og að enginn skuli fara þangað nema við dauðans dyr (sem Onni var þó sannarlega) voru hneykslaðir á því að þessi 42 ára gamli maður væri að fara á bráðamóttökuna “vegna hita”. Onni fékk samviskubit, hann skammaðist sín. Hann sagði “ég á örugglega að fá símtal á morgun með niðurstöður, líklega get ég beðið” og hann hefði sennilega orðið eftir heima ef Sigita hefði ekki verið hörð. Onni talaði nokkrum sinnum um þetta síðar, hversu hræðilega honum leið í bílferðinni á spítalann. Honum leið eins og þetta væri aumingjaskapur að láta sækja sig. En þetta var þó í síðasta skiptið sem hann var utan spítalans, hann kom ekki aftur heim..svo veikur var hann.“
Sneri ekki aftur heim
Helga segist stuttu seinna hafa lýst því fyrir kollega sínum á bráðamóttökunni að bróðir hennar hafi verið hraustur fyrir nokkrum vikum, „hann er ekki svona útlítandi normalt, þetta sem væri í gangi, hver andskotinn sem það var, var að éta hann upp og drepa hann hratt. Konan hans getur ekki lengur sinnt honum heima. Ákveðið var að leggja hann inn. Fljótlega eftir að hann fór á spítalann var ákveðin lifrarástunga, til að athuga hvort það gæfi greiningu.“
Onni lagðist í framhaldi inn á blóðlækningadeild Landspítalans þann 2.október 2022 þar sem hann fékk dásamlega þjónustu næstu 18 daga.
„Hann fékk sterkari verkjalyf, fékk ógleðistillandi og stera. Hann byrjaði að geta borðað og átti góða daga. Hann varð bjartsýnn. Honum leið betur og fjölskyldunni létti. Við náðum mörgum góðum kvöldstundum með honum. Hann fékk samfellda þjónustu, fólkið þekkti hann og tilfellið hans. Hann fékk að heyra hvað læknarnir vissu og hvað væri framundan, þó enginn vissi greininguna. Sérfræðingurinn sem var ábyrgur fyrir meðferð hans meðan hann lá inni reyndi allt til að finna út hvað væri að hrjá hann. Þetta var ekki einfalt.
Ég veit að hún las sér til eftir vinnu, talaði við ýmsar sérgreinar, það var búið að gera allar rannsóknir sem læknum hafði dottið í hug og hún hringdi í meinafræðinga reglulega til að fá að heyra hvort lifrarsýnið gæfi skýringu. Engin greining kom. Vonin var sú að fyrst ekkert krabbamein væri búið að finnast, hlyti þetta að vera eitthvað annað. Læknarnir hefðu verið búnir að sjá fljótlega á sýninu ef það væri krabbamein, er það ekki? Það var tekið PET scan og lýsti þá upp milta og lifur. Ekki var að merkja neina dreifingu í eitla eða annars staðar. Þetta var eitthvað skrítið.
Þar sem illa gekk að fá greiningu var lagt upp með að taka miltað. Það var einnig orðið það stórt að hætta var á að það myndi springa, sem er katastrófískt og hræðilegt ef gerist. Ég vissi af hræðilegu krabbameini í milta eftir stuttan lestur á netinu, en það er svo sjaldgæft, 300 manns í heiminum greinst með það. Þetta gat ekki verið það. Ég talaði ekki um það við nokkurn mann. En læknunum hafði sennilega líka dottið þetta í hug,“ segir Helga.
Var viss um Onni yrði ekki gamall
Helga rifjar upp símtal við eiginmann sinn á leið eitt sinn heim úr vinnu.
„Ég sagði honum að ég væri viss um að Onni yrði ekki gamall. Mér fannst hræðilegt að láta þetta út úr mér. Á sama tíma reyndi ég að halda í bjartsýnina fyrir Onna og fyrir fjölskylduna, þetta hlaut að vera eitthvað læknanlegt. Á tímapunkti lét ég þau orð einnig falla við eiginmanninn að kannski væri best að hann myndi deyja í aðgerðinni, þá þyrfti hann ekki að þjást og vissi ekki hvað væri framundan sem væri líklega ekkert nema þjáning og dauði.“
Ákveðið var að gera aðgerð á Onna 20. október. Daginn áður fékk Helga símtal í vinnuna frá lækni bróður hennar.
„Hann hafði beðið hana um að hringja í mig. Læknar í Boston voru þá búnir að skoða lifrarsýnið. Þetta voru slæmar fréttir, þeir voru vissir um að frumurnar í lifrinni séu illkynja og mögulega sé um að ræða sarkmein/sarcoma. Ljóst var að þetta væri ólæknandi krabbamein miðað við dreifingu og hraðan gang en ekki væri hægt að segja meira fyrr en endanleg greining kæmi. Ég fór úr vinnu og beint niður á spítala. Onni var flatur, greinilega ekki búinn að meðtaka þetta. Það höfðu nokkur tár fallið þegar læknirinn greindi þeim Sigitu fyrst frá þessu en síðan ekki meir. Hann spurði hvort honum yrði ekki látið líða vel sem ég játaði. Að sjálfsögðu yrði allt gert fyrir hann. Sigita var hjá honum nóttina fyrir aðgerðina. Þetta var slæm nótt, hann var í óráði og vissi ekki hvar hann var. Eitthvað var að draga til tíðinda,“ segir Helga.
„Ég hitti hann aftur rétt fyrir aðgerðina, þá var hann orðinn áttaður að nýju. Vitað var að lifrin starfaði illa, lifrin sér okkur fyrir storkuþáttum og því var mikil hætta á blæðingu við aðgerðina. Hann fékk fjölmarga poka af blóðhlutum og storkuþáttum til að minnka hættuna á því. Engum grunaði að það myndi ekki duga. Síðasti pokinn var að renna inn. Þegar ég tók í höndina á honum var hún köld, útlitið var ekki gott. Ég sá að hann var miklu veikari en hann hafði verið deginum áður. Hjúkrunarfræðingur náði í hann til að flytja hann á skurðstofuna. Hann leit á mig rétt áður en hún rúllaði honum fram og spurði “á maður eitthvað að vera að fá sobril núna, er það ekki bara vitleysa?”. Týpískur Onni. Við hjúkrunarfræðingurinn vorum sammála um að það væri í góðu lagi að hann fengi eina sobril. Sjáanlega gríðarlega kvíðinn á leið í stóra aðgerð. Myndi sennilega ekki gera neitt slæmt í stóra samhenginu.
Þegar ég kvaddi hann þarna vissi ég einhvern veginn að þetta væri í síðasta skiptið sem ég sæi hann. En samt kvaddi ég hann eins og ég hefði alltaf gert, sagði honum að allt myndi ganga vel og við myndum sjást eftir aðgerðina. Ég vildi ekki hræða hann. Ef hann myndi sjá mig brotna yrði hann hræddur. Mig svimaði, ég staulaðist út í bíl og kastaði upp á leiðinni heim. Þetta var versta stundin sem ég upplifði í þessu ferli.“
Komst aldrei til meðvitundar
Helga segir aðgerðina sjálfa hafa gengið vel, miltað var fjarlægt.
„Við fengum skilaboð um að aðgerðinni væri lokið. En við heyrðum svo ekkert meira. Skömmu síðar kom í ljós að hann hafði þurft að fara aftur inn á skurðstofu. Eftir aðgerðina hafði farið að blæða stjórnlaust í kviðnum. Hann komst aldrei til meðvitundar.
Lifrin var gjörónýt, engin eðlileg starfsemi þar og ekki nein blóðstorka eftir. Hann var fluttur á gjörgæslu þar sem hann fékk mikið af blóði og storkuþáttum. Hann fékk ýmisskonar lyf og meðferð þar til það var orðið algjörlega ljóst að það var ekki meira hægt að gera fyrir hann. Slökkt var á því sem hélt hjartanu gangandi. Hann lést stuttu síðar eða um klukkan fjögur um nóttina þann 21.október.“
Telur að aðgerð hafi verið rétt ákvörðun
Helga segir suma hafa velt fyrir sér hvort það hafi verið rétt að gera aðgerðina.
„Ég hef aldrei efast um að það var rétt ákvörðun. Það hefði verið hræðilegt ef miltað hefði sprungið. Og það var nauðsynlegt að taka miltað til að fá greiningu. Ég hugga mig við það að hann var svæfður og vaknaði aldrei aftur en þurfti ekki að þjást lengur, vitandi hvað væri framundan. Hafandi þekkt Onna veit ég að hann hafi ekki viljað það. Ég er þakklát læknunum að reyna. Eftir krufningu var ljóst að hann hafi verið með primary splenic angiosarcoma, æxli sem vex út frá æðum miltans. Það hafði dreift sér í lifur og meinvarp fannst einnig í lungum. Þetta er gríðarlega sjaldgæft. Það eru mjög slæmar horfur og ljóst er að einkennin gerðu vart við sig þegar allt var orðið of seint,“ segir Helga.
„Gjörgæslan fékk hann í ástandi þar sem ekkert var hægt að gera meira en þau reyndu samt allt. Starfsfólk gjörgæslunnar og sjúkrahúsprestur studdu við bakið á okkur um nóttina. Við fengum öll að vera með honum og kveðja hann. Það að upplifa það gerði úrvinnslu áfallsins auðveldari, það að upplifa að fólki var ekki sama um hann eða okkur. Þetta fólk var hvert öðru dásamlegra. Eftir þetta vorum við fjölskyldan kölluð á fund tvisvar. Fyrst með öllum sem höfðu sinnt honum frá því að hann lagðist inn og síðan bara með skurðlækninum sem framkvæmdi aðgerðina. Það er maður sem reyndist okkur fjölskyldunni einnig gríðarlega vel í úrvinnslunni á þessu áfalli. Ég er afar þakklát fyrir að þau hafi gefið sér tíma í að hitta okkur. Það hjálpaði mikið. Þau svöruðu spurningum okkar eftir bestu getu, þó sumu verður auðvitað aldrei svarað.“
Lífið verður aldrei eins án Onna
„Enginn getur svarað hvers vegna hann eða nokkur annar ungur einstaklingur greinist með krabbamein. Foreldrar eiga ekki að lifa börnin sín. Ung börn eiga ekki að missa foreldri. Og ungt fólk að missa maka í blóma lífsins. Lífið er ósanngjarnt.
Lífið verður aldrei eins fyrir okkur öll sem elskuðum hann. Við söknum hans á hverjum einasta degi. En minning hans mun lifa með okkur að eilífu.“
