„Ég er ekki sjúkdómurinn. Ég er með þennan sjúkdóm, en ég er hann ekki. Ég reyni að lifa eins og ég get. Þó hann sé að naga mig þá læt ég hann ekki taka yfir líf mitt.“

Þetta segir Magnús Þorkelsson, eftirlaunaþegi og fyrrverandi skólameistari Flensborgarskólans í Hafnarfirði, í kynningarmyndbandi sem birtist í dag á Facebook-síðu Parkinsonsamtakanna.

Alþjóðlegi Parkinsondagurinn er í dag, 11. apríl, og í tilefni dagsins og 40 ára afmælisárs Parkinsonsamtakanna birta samtökin myndbönd sem gefa innsýn í líf og reynsluheim fólks með parkinson og aðstandenda þeirra.

Stóð alltaf í stað þrátt fyrir stífar æfingar

Magnús birtist í fyrsta myndbandinu en hann greindist með parkinson árið 2008. Hann segir þó að hans nánustu hafi verið farnir að taka eftir breytingum miklu fyrr.

„Þau telja sig geta rakið þetta þrjú ár aftur í tímann. Eitt af stóru vandamálunum við greininguna er að þegar þetta byrjar þá geta verið svo margir hlutir sem eru að þvælast fyrir þér að þú áttar þig ekkert endilega á því að það er vandamál,“ segir hann.

Magnús rifjar upp að hann hafi verið mjög duglegur að hlaupa á þessum tíma, en veitt því athygli að alveg sama hversu mikið hann æfði þá stóð hann í stað eða varð slakari.

„Það er ekki fyrr en þú ferð yfir ákveðinn þröskuld sem fjölskyldan þín verður vör við að það er eitthvað ekki allt í lagi. Ég upplifi það kannski ekki þannig sjálfur þó fjölskyldan geri það,“ segir hann.

Þarf að vanda sig við að tala skýrt

Magnús var skipaður skólameistari Flensborgarskólans árið 2014 eftir að hafa verið aðstoðarskólameistari frá árinu 1998.

„Hafandi verið starfandi í skóla öll þessi ár og umgengist alls konar fólk þá þykir manni alltaf vænt um fólk sem mætir manni með brosi. Ég hef viljað vera brosandi sjálfur og ganga um gangana brosandi. Ef ég fókusa ekki á það þá rennur brosið af andlitinu og maður verður svolítið stjarfur í framan,“ segir Magnús og rifjar upp að sjúkdómurinn hafi verið kallaður „stone face“ á árum áður. Þegar það þótti ekki nógu fínt hafi verið farið að kenna hann við parkinson.

Magnús segist vera farinn að finna meira fyrir einkennum sjúkdómsins en hann gerði. Hann þurfi til dæmis að hugsa vandlega um að tala skýrt. Um sé að ræða töluverða breytingu hjá manni sem var vanur því að halda ræður svo áratugum skiptir.

Var spurður hvort hann væri enn með sjúkdóminn

„Í minni kreðsu vita mjög margir af þessum sjúkdómi. Þetta er sjúkdómur sem hefur lagst á töluvert marga kennara á öllum skólastigum til dæmis. Aftur á móti hefur maður heyrt ótrúlegar sögur, jafnvel af bráðamóttökunni eða einhverju slíku, að menn átti sig ekki á hvernig parkinson virkar. Einu sinni fékk ég bréf frá opinberri stofnun, sem ég ætla ekkert að nefna, þar sem ég var spurður hvort ég væri ennþá með parkinson. Sem lýsir auðvitað gífurlegri vankunnáttu,“ segir Magnús.

Hann segir í lok myndbandsins að þrátt fyrir sjúkdóminn sé hann fullfær um að taka þátt í ýmsu í samfélaginu og hann kýs að líta á björtu hliðarnar.

„Sjúkdómurinn eltir mig og fjölskylduna mína hvert sem við förum. En við reynum að lifa það af og láta hann ekki taka yfir líf okkar. Það er mjög mikilvægt. Ef maður situr bara og hugsar: „Ég er með Parkinson og get ekkert gert“ þá stefnir maður bara í volæði. Þannig að þetta er bara gargandi snilld held ég.“