„Mér fannst læknarnir ekki hafa vilja til að leita svara og þar með byrjaði vantraustið og togstreitan. Ef ég kom með hugmyndir eða vildi leita svara erlendis fann ég ekki fyrir stuðningi og var sífellt reiðar og sárari.
Veikindi Ellu Dísar byrjuðu 2007 og allt lífið breyttist. Ég þurfti oft að bjarga lífi dóttur minnar , jafnvel nokkrum sinnum á dag, með hinar tvær dætur sínar í næsta herbergi.
Það var svo margt gert rangt,“ segir Ragna Erlendsdóttir, í þriðja og síðast viðtali sínu við DV en hún hefur nú gefið út bókina Milli heims og helju – saga Ellu Dísar, þar sem hún segir af einlægni söguna af baráttu þeirra mæðgna.
Baráttu sem greip þjóðarsálina á sínum tíma.
Stuðningur en líka hatur
Þegar að Ella Dís var 18 mánaða var Rögnu sagt að telpan hennar væri með SMA (Spinal Muscula Athropy eða mænuvöðvarýrnum) og ætti bara sex mánuði eftir. Það reyndist aftur á móti rangt.
„Sá læknir var sérfræðingur i SMA en mér finnst óábyrgt af honum að hafa sagt mér þetta án þess að vera kominn með staðfestingu utan frá. Og þegar að það var staðfest að hún væri ekki með SMA var hún skráð með ókunnan hrörnunarsjúkdóm.“
Ragna hélt út bloggi á þessum tíma, eins og þá var vinsælt. Það hét Hetjan mín Ella Dís og var mjög mikið lesið.
„Ég fékk mikinn stuðning en ég fékk líka mikið hatur sem ég tók mjög inn á mig.
Fjölskylda mín gerði það sem hún gat en við vorum ekki alltaf sammála og hún dæmdi mig oft harkalega. Svo ég var mestmegnis ein í þessu og vissi að það var ekkert annað í stöðunni en að gefast ekki upp.“
Stóð ein í öllu
Ragna hóf að lesa sér til og mennta sig um þessi mál.
„Ég upplifði mig mjög eina. Ég hitti aðrar fjölskyldur með langveik börn en ekki sama sjúkdóm en við vorum að læra sömu hluti, um hóstavélar, sogvélar og hvernig ætti að blása lífi í börnin okkar.“
En þau voru öll með maka og þótt Ragna ætti barnsföður segir hún hafa verið lítinn stuðning að hafa frá honum.
„Hann reyndi sitt besta en var með sínar hamlanir og sjúkdóma og oft eins og eitt annað barnið.“
Henni fannst líka vanta skilninginn á stöðunni sem hún var í sem foreldri langveikst barns, sérstaklega þar sem hún var ein.
„Marc var ekki maður til að standa í þessu svo þetta var bara ég sem þurfti að standa í öllu og taka allar ákvarðanir.“
Adrenalínið alltaf í botni
Ella Dís var önnur dóttur Rögnu af þremur. Jasmin er elst, rétt rúmlega tveimur árum eldri en Ella Dís sem fæddist 2. janúar 2006. Mia er yngst, fædd árið 2009 lá þá Ella Dis á gjörgæslunni hinum megin við götuna,
„Jasmin fór illa út úr þessu. Hún man eftir svo mörgu og sá systur sína mjög veika. Henni var hent á milli fjölskyldumeðlima og vinkvenna í pössun Ég gaf henni föt, öryggi og mat og reyndi að sinna henni eins og ég gat en ég var einfaldlega uppgefin á þessum tíma.
Það tekur svo mikið á að vera með langveik börn með þetta flóknar þarfir. Adrenalínið er alltaf í botni þegar barnið þitt er daglega í lífshættu“.
Ragna segir Jasmin enn eiga erfitt með að tala um þennan tíma án þess að tárast. „Hún gat bara lesið nokkra kafla úr bókinni áður en hún þurfti að taka sér pásu til að jafna sig.
Mia var svo lítil og man minna eftir þessu. En auðvitað hafði þetta áhrif á hana og hvert áfallið á fætur öðru olli aðskilnaðarkvíða og ofsakvíða.“
Engin skilningur – ekkert hlutleysi
Ragna fór á örörku árið 2007, úrvinda eftir áföllin og sársaukann.
Aðspurð um hvort hún hafi fengið andlega aðstoð segir hún ekki hafa fundið fyrir neinum skilningi á því sem hún var að takast á við.
„Ég fór til einhverra ráðgjafa en um leið og ég minntist á að ég fyndi ekki til trausts til læknanna fann ég fyrir hvernig farið var í vörn gagnvart mér og ég fann ekki til öryggis, hjálpar eða skilnings á mínum tilfinningum.
Það var engin áfallahjálp, enginn hlutlaus sálfræðingur, ég varð bara að díla við þetta sjálf.
Fyrir utan að halda lífi í barninu mínu og sjá um tvö önnur börn var ég sífellt að fá synjanir frá kerfinu sem aftur kölluðu á áfrýjanir til velferðarráðs svo þetta var fyrirtæki, 24 tíma vinna.“
Bandaríkin urðu að gjaldþroti
Það var ekki þá, né í dag barnalungnasérfræðingur á landinu.
„Það var þrisvar reynt að gera barkaraufsaðgerð á Ellu Dís hér á landi en mistókst í öll skiptin sem olli Ellu miklum sársauka. Þeir vildu slökkva á vélinni en ég tók það ekki í mál.
Mér fannst ég sjá á Ellu Dís að hún vildi fá lausn svo ég fann lækni í Bandaríkjunum sem sérhæfði sig í öndunaraðstoð án inngripa.“
Eftir mikla vinnu sem einkenndist af svita og tárum náði Ragna að safna nógu fé til að koma Ellu Dís í sjúkraflug til Bandaríkjana til að fara til Dr.Bach í Newark og fá hjálp,
„Íslenska ríkið synjaði okkur um hjálp þvi læknarnir neituðu að skrifa undir þessi vottorð sem ríkið þurfti til að veita fjárhagsaðstoð við sjúkraflug erlendis. Ekkert fæst án læknisbréfa, hvorki þá né í dag, en sem betur fer áttum við mjög góða velunnara sem heldu söfnun fyrir okkur sem gerði mér það kleift að borga þessar milljónir sem ég þurfti að borga lækninum fyrirfram.“
Ferðin kostaði 40 milljónir króna og sjálf tók Ragna lán sem sendi mig hana í gjaldþrot.
„En ég vissi að ef Ella færi ekki til Dr.Bach þá mundi hún ekki lifa af þetta sumar 2008.“
Var dóttir mín minna virði en ráðherrar?
„Geir Haarde og Ingibjörg Sólrún fóru á sama tíma í aðgerðir til Bandaríkjanna, aðgerðir sem það ágæta fólk átti að sjálfsögðu rétt á, en þær voru borgaðar af hinu opinbera. Af hverju fékk Ella Dís ekki sömu hjálp? Var hún minna virði? Maður getur ekki annað en spurt sig,“ segir Ragna hugsi.
Það tók tvær erfiðar vikur, fleiri milljónir, og mikil vonbrigði að komast ekki með Ellu í prógram sem gæti hafa fundið rétta sjúkdómsgreiningu. Það var einfaldlega ekki til meira fjármagn til að hjálpa Ellu Dís.
Því var haldið aftur heim til Íslands án svara.
Kerfið snerist fyrir alvöru gegn Rögnu eftir að hún fór með Ellu Dís til Bandaríkjanna.
„Þá fékk ég að finna fyrir læknaveldinu af krafti.“
Reynt að stoppa Rögnu á flugvellinum
Árið 2011 hélt Ragna með Ellu Dís til Englands í leit að svörum og aðeins degi seinna var Ella Dís komin með barkarauf því kokið hennar var að falla niður eftir áralangri blástur í gegnum nefið.
„Læknirinn í London skildi ekki af hverju þetta hefði ekki verið gert fyrr og hvernig í ósköpunum íslensku læknunum hefði mistekist þetta svona oft. Kannski mun ég aldrei komast að hvað það nákvæmlega var sem gert var vitlaust á Íslandi, þetta er einföld aðgerð, en að sjá fallega brosið hennar Ellu og léttirinn á andlitinu hennar fékk mig til að gleyma öllu öðru, ef ekki nema í smástund.“
Það gekk þó ekki þrautalaust að koma Ellu Dís til Englands.
„Barnaverndaryfirvöld reyndu að stoppa mig á flugvellinum og hringdu í elsku Sverri Bergmann, sem hafði verið mér stoð og stytta og bölvuðu honum í sand og ösku, sögðu mig geðveika og hann ætti ekki að vera að hjálpa geðveikri konu.“
En Sverrir heitinn tók það ekki mál að hætta hjálpa Rögnu og gerði vottorð til að sýna flugfélaginu svo Ragna og dætur kæmust út til Englands.
Skelfilegar ásakanir
„Það liðu einhverjar vikur, man ekki alveg dagana, en þarna reyndi ég bara lifa af, koma mér fram úr á morgnana og sitja sterk hjá Ellu Dís minni, sama hvað var að gerast í kringum mig,
Það var erfitt en það tókst þangað til yfirvöld í Englandi komu allt í einu með þá hræðilegu ásökun að ég væri mögulega sjúk af sjúkdómi sem mæður hafa sem gera börnin sín viljandi veik.
Það var auðvitað fjarri öllum sannleika og bauðst ég til að undirgangast öll próf til að afsanna slíkt. Það kom þó aldrei til þess þar sem kraftaverkið sem ég hafði beðið svo eftir kom nokkrum dögum síðar.
Ég hafði svo lengi leitað að því hvað gerði barnið mitt svona veikt, en læknar á Evelina barnaspítalanum í London fundu það loksins. Ella Dís var með BVVL (Brown-Vialetto-Van Laere syndrome) sem er tauga-og efnaskiptasjúkdómur.“
Á barmi taugaáfalls
Ragna segir að þegar að þarna hafi verið komið við sögu hafi hún verið á barmi taugaáfalls og næstu vikur eru sem í móðu.
„Ég vissi ekki hvernig ég ætti að haga mér eða hvað ég ætti yfirhöfuð að gera. Ég hélt þarna væri svarið komið eftir allan þennan tíma og allar þessar þjáningar. Að nú myndi kerfið loksins átta sig á að öll mín barátta hafði borgað sig og ég yrði látin í friði héðan í frá og fá að njóta lífsins með greiningu og meðferð hjá barninu mínu. Að allar þessar hamlanir og hræðilegu ásakanir færu burt.
En ónei, ég var alltaf jafn bjartsýn og trúði að allir myndu sjá það sem mér fannst augljóst.“
Ragna segir að þessar hræðilegu ásakanir yfirvalda hafi ekki komið frá barnalæknunum í Englandi, heldur konum sem störfuðu hjá yfirvöldum Hasting sýslu í Englandi.
„Þar er öllu skipt í sýslur sem er töluvert mikið öðruvísi en hér heima og gerir hlutina afar flókna, mun flóknari en á litla Íslandi.“
Aldrei afsökunarbeiðni
Ranga var aldrei beðin afsökunar á þessum skelfilegu ásökunum, hvorki persónulega né skriflega.
„Það var eiginlega gengið harðar að mér.
Læknir í Englandi skrifaði bréf og einnig íslenskur hjúkrunarfræðingur sem vann mikið með Ellu Dís og sá kenndi mér umönnun og gat vitnað í gæði hennar en ekkert gekk. Og hér á landi var ekkert til að hjálpa Ellu Dís að eiga fjölskyldulíf, heldur reyndu þeir sitt besta að sundra okkur sem á endanum eyðilagði líf okkar allra, og lífið varð aldrei eins.“
Ragna segir þetta allt hafa verið mjög brútalt og hún hafi fengið að finna fyrir því að gagnrýna kerfið opinberlega.
„Það var eiginlega allur barnaspítalinn á móti mér, sama fólkið og átti að standa með okkur.
Ég hef aldrei heyrt af langveiku barni deyja í umsjón barnaverndar, ekki á svona sorglegan hátt. Hún var komin með greininguna sem ég fann í Englandi og var á batavegi.“
Eiturnöðrur á Bland.is
Samfélagsmiðlar voru að springa út á þeim tíma sem Ella Dís var veik og stuðningurinn við Rögnu mikill í samfélaginu en hún varð sífellt þreyttari og reiðari.
„Ég var ekki með skýran huga, svefnvana og uppgefin með hundrað bolta á lofti að halda geðheilsu og sagði kannski ekki alltaf réttu hlutina. Áreitið og áhyggjurnar voru endalausar og ég hafði engan almannatengslafulltrúa til að leiðbeina mér um hvað ég ætti að segja.
Svo ég sagði bara það sem mér stóð hjarta næst, orðin orðhvassari og á barmi taugaáfalls, farin að hvæsa eins og hræddur villiköttur.“
Þarna voru liðin þrjú ár af svefnleysi og áföllum og Ragna spurð í sífellum um ákvarðanir sínar.
„Auðvitað var ég ekki viss, ég gerði bara það besta sem ég gat miðað við þá vitneskju og getu sem ég hafði.
Ég fór í endalaus viðtöl í sjónvarpi, útvarpi, blöðum og tímaritum en samt voru sumir fréttamiðlar duglegir að taka bara af feisbókinni og birta eitthvað án þess að tala við mig og leyfa mér að lesa yfir.
Á þessum árum var ég endalaust að reyna leiðrétta misskilning en áttaði mig fljótlega að ekki allir skildu mig eða kunnu vel við mig og það er allt í lagi, en slæmt slúður eyðilagði mannorð mitt og var vefurinn Bland sérlega grimmur með eiturnöðrur við lyklaborðið.“
Það þarf að viðurkenna mistök til að læra af þeim
Ragna segist oft hugga sig við það að vita að sama sama hvað, þá viti hún hver hún sé, hvað hún gerði, og er sátt við sínar ákvarðanir.
„En ég á mörgum að þakka hjálpina á þessum árum frá 2007 til 2012 og mun ég ávallt geyma þau á sérstökum stað í hjarta mínu og er innilega þakklát öllum sem lögðu sitt af mörkum til að reyna hjálpa elsku barninu mínu.“
Ragna segir að það verði að viðurkenna mistök til að læra af þeim.
„Ég skal viðurkenna þau mistök sem ég gerði en ég hafði engan leiðarvísi að fylgja eftir og var ósofin og uppgefin til margra ára.“
Forræðismálið
„Það fór mjög illa með mig þegar að barnavernd fór í forræðismál við mig 2014. Þeir ráku mig meðal annars af spítalanum og sendu mér stefnu um að mæta fyrir dóm eftir að þeir höfðu heilaskaðað Ellu Dís með vanrækslu sinni
Og í stað þess að vera hjá barninu mínu þurfti ég að vera í héraðsdómi. Þetta var andleg og líkamleg pynting, að þurfa að réttlæta baráttu mína fyrir barni mínu og vera hótað að vera svipt forræði. En bara yfir henni, ekki hinum stelpunum.
Þetta var ljót, andstyggileg og ómannúðleg aðför að móður.“
Barnaverndaryfirvöld bönnuðu meira að segja skólanum að hringja í Rögnu svo hún fékk ekki símtal fyrr en sjúkrabíllinn var mættur á staðinn.
„Ég bjó í tveggja mínútna fjarlægð og hefði getað bjargað henni. Barnavernd mátti þetta ekki en gerði oft hluti sem máttu ekki og komust upp með allt.
Þetta stóð allt frá 2012, þegar þau tóku hana frá mér og allt þar til tveimur árum síðar, þegar hún dó.“
Veröldin hrundi
Ragna missti íbúðina sína, var heimilislaus í hálft ár og veröld hennar hrundi.
„Barnsfaðir minn hafði flúið og ég var ein með þrjá svarta ruslapoka og allt mitt dót í geymslu og við Jasmin og Mia gistum í pínu litlu herbergi heima hjá mömmu og fósturpabba mínum.
Ég náði ekki að að díla við sorgina því ég þurfti að vera sterk og vera til staðar fyrir Jasmin og Miu. Ég var gjaldþrota, ég hafði tekið lán auk þess sem barnavernd hirti allar bætur af mér eftir að þau tóku Ellu Dís af mér.“
Það var allt ranglætið sem Ragna hafði upplifað sem varð til þess að hún fór í dómsmálið. Reynsla hennar hafði kennt henni að vinnubrögð og verkferlar voru langt því frá að vera í lagi og reyndu Ragna og lögfræðingur hennar að senda kvartanir, en það virtist engin áhrif hafa.
„Um svipað leyti ákvað ég að reyna halda áfram að reyna fá réttlæti fyrir Ellu Dís, þar sem að mínu mati var andlát hennar út af vanrækslu Reykjavíkurborgar og Sinnum ehf.
Ég tilkynnti þetta til lögreglu hálfu ári áður, stuttu eftir Ella lést en lögreglan gerði lítið sem ekkert og þurfti ég oft að gera athugasemd við vitnalistann og endalausar tafir eða afsakanir endalaust og fannst mér þetta nú meiri vitleysan og vanvirðing við líf dóttur minnar og finnst enn.“
Ragna segist hafa fundið að lögreglan myndi ekki grípa til neinna aðgerða og því tók hún þá ákvörðun að fara sjálf í einkamál, sem reyndist mun erfiðara en hún hafði haldið.
Svikulir lögfræðingar
„Ég var orðin öryrki, átti ekkert, en vissi að ég gæti kannski fengið gjafsókn út af lágum tekjum. Ég reyndi mitt besta til að finna lögfræðing, fyrst fann ég mann á lögfræðistofu í Skeifunni en hann sóaði tíma mínum og spilaði með mig í einhverja mánuði þangað til ég fékk nóg, ég komst síðan seinna að því að hann var giftur hjúkku á barnaspítalanum þannig að það var ljóst frá byrjun að hann var ekki hæfur í málið.
Síðan reyndi ég aðra og þau létu mig rífa upp sárin og segja söguna okkar bara til að eyða tímanum mínum og ég þurfti líka að losa mig við hann eftir hann var handtekinn og yfirheyrður opinberlega.“
Þetta tók meira en ár fyrir Rögnu að leita réttlætis fyrir barnið sitt. Það eru svo margir lögfræðingar hér í Reykjavík án sálar. Ég, fann nokkra eftir þetta sem gerðu hið sama en vil eiginlega ekki tala um það því ég verð pínu reið og sár út í þau aftur fyrir að hafa vanvirt minningu Ellu Dísar.“
Ragna fann svo loksins lögfræðing sem vildi hjálpa. Hún vann málið gegn Sinnum ehf. en Reykjavíkurborg var sýknuð sem Ragna telur með ólíkindum. Hún hefur þó ekki gefist upp.
Við verðum aldrei samar
Veikindi Rögnu hófust fyrir alvöru eftir að Ella Dís dó, við allt stressið við að taka ákvörðunina um að slökkva á vélinni, jarðarförina og réttahöldin og að missa allt, meðal annars íbúðina.
„Ég fékk loksins íbúð hjá borginni en var með það lágar tekjur að ég gat varla gefið Jasmin og Miu að borða. Ég reyndi bara að komast af dag frá degi og er þar enn í dag.
Ég hef ekki vaknað áhyggjulaus einn einasta dag og er bara að reyna að láta hlutina ganga.
Það er ekkert annað hægt að gera, auk þess sem hinar stelpurnar mínar glíma báðar við kvíða og áfallastreitu. Covid tók líka sinn toll því þá var ég bara ein með hugsunum mínum allan daginn.
Í dag er ég með flókna áfallastreitu, góðkynja æxli í báðum nýrnahettum eftir langvarandi streitu en þau geta valdið háum blóðþrýstingi. Ég þarf að taka 3 mismunandi lyf til að halda honum niðri því hái þrýstingurinn er að sprengja æðar í augunum mínum. Er að byrja fá gigt líka en ég verð aldrei söm aftur.
Hinar dætur mínar verða aldrei samar heldur, þær díla við áfallastreitu og allt sem því fylgir. Allt þetta hafði bara hræðileg áhrif á alla og eftir standa rústir af okkur en við reynum okkar besta á hverjum degi.“
Þurfum samkennd og sanngirni
Ragna segir suma daga betri en aðra en hún sé alltaf verkjuð og bólgin, og suma daga komist hún einfaldlega ekki út. Hún muni þó aldrei hætta að vera sterk fyrir Jasmin og Miu, en sorgin kemur í öldum.
„Stundum er ég að drukkna en stundum kemur reiðin og gefur mér orku, eins og til dæmis að klára þessa bók sem mér hefur dreymt um í svo mörg ár.
Ef ég fengi töfrasprota þá er svo margt sem ég gæti bent á og breytt, og eins og ég segi frá í bókinni minni, brugðust öll kerfi í stjórnsýslunni Ellu Dís, elsku litla mállausa fatlaða barninu mínu sem enga björg gat sér veitt.
Barnaverndarnefnd er full af fordómum og geðþóttaákvörðunum og ef starfsmaður sem lendir á þínu máli kann ekki vel við þig þá ertu búin að vera, þau vita alla hringi og bakdyr til að fa sínu framgengt gagnvart þér og hafa endalaust fjármagn og lögfræðinga.“
„Það ætti að vera bannað og fylgst með þeim, það er svo mikil þöggun á velferðarsviði sem er að eyðileggja líf eftir líf og vona ég að það hætti eftir söguna okkar, ef það er bara eitt barn, eða eitt foreldri sem ég get hjálpað með því að segja okkar sögu þá er mínum tilgangi náð, því þetta mál er svo mikið stærra en ég, stærra en við öll.
Við eigum að vinna að sanngjörnu og samkenndar kerfi, eða það finnst mér í það minnsta.
Ekki þetta kerfi eins og það er í dag, því eins og sagan hennar Ellu Dísar sýnir að það kerfi tekur líf og sálir,“ segir Ragna Erlendsdóttir.
Hér má sjá fyrsta hluta af sögu Rögnu og Ellu Dísar.
Hér má sjá annan hluta af sögu mæðgnanna.
Ragna fer nánar yfir sögu sína; Upphafið, ástina sem breyttist í vonbrigði, fyrstu mánuði Ellu Dísar, þegar hún virtist alheilbrgið, veikindin, álagið á fjölskylduna og baráttunna við heilbrigðis- og dómskerfið í bók sinni, Milli heims og helju – saga Ellu Dísar en hana má nálgast á vefsíðu Ellu Dísar.
