,,Ég man ekki mikið eftir þeirri stundu sem læknirinn sagði okkur af þessu. Í raun hefði maður þurft að heyra þetta frá presti eða öðrum slíkum sálgæsluaðila. Fá einhverja áfallahjálp til að fara yfir þetta með okkur,” segir Hilmar Gunnarsson, grafískur hönnuður og ritstjóri Mosfellings.
Hilmar hleypur í Reykjavíkurmaraþoni um næstu helgi til styrktar Reykjadal sem hann segir ómetanlegan stuðning fyrir son sinn, Kristófer, svo og alla hina krakkana sem njóta góðs af starfi Reykjadals.
Kristófer er 11 ára, elstur þriggja drengja Hilmars og konu hans, Oddný Logadóttur.
Kristófer er með afar sjaldgæfan litningagalla sem lýsir sér í mikilli þroskaskerðingu og fötlun.
Meðgangan gekk vel og ekkert þótti athugavert í öllum þessum hefðbundnu rannsóknum. Daginn sem Kristófer fæddist voru Hilmar og Oddný að flytja en ákváðu að kíkja á sjúkrahúsið á Akranesi, fyrst þau voru jú á ferðinni.
,,Við erum Mosfellingar í húð og hár, mitt á milli Reykjavíkur og Akranes og með fullan sendibíl af dóti þegar við ákváðum að skjótast í rólegheitum.”
Þrjár vikur voru í áætlaða fæðingu en í ljós kom að barnið var í sitjandi stöðu. Þar með byrjaði ballið, hlutirnir gerðust hratt, og Oddný sett í keisaraskurð í hvelli. Nýfæddur drengurinn var því næst sendur til Reykjavíkur i greiningu því eitthvað þurfti að kanna betur.
Greiningin
Ekki leið á löngu þar til greining lá fyrir. Kristófer er með litningagalla sem kallast Ring 18 og fyrsta barnið á Íslandi sem greinist með þann litningagalla.
,,Við fengum upplýsingar um börn á heimsvísu með sama litningagalla og þau voru alls staðar á skalanum þegar kom að alvarleika. Það var afar misjafnt hversu fötluð þau voru og í raun og veru vorum við ekki mikið nær því hverju við var að búast eða hvert þetta myndi leiða okkur.”
Hilmar segir þetta hafi verið eins og blauta tusku í andlitið.
,,Eftir á séð veit maður ekki hvernig við hefðum tekið fréttum um að eitthvað væri athugavert við meðgönguna. Við vorum eins og flestir foreldrar og gerðum ekki ráð fyrir öðru en að allt myndi ganga vel og við myndum eignast heilbrigt barn. Barn með sjón og heyrn sem myndi hlaupa um og eiga bjarta framtíð.”
Mikið sjokk
Hilmar segir hafa verið þeim hjónum mikið sjokk að heyra af litningagalla síns fyrsta barns og þau hafa farið heim í lausu lofti.
,,Það var ekkert verið að mála skrattann á vegginn en okkur sagt að hann gæti orðið nokkuð góður, jafnvel gengið og tjáð sig, eða verið í hjólastól alla ævi og afar fatlaður. Okkur var sagt að þetta yrði óvissuferð, sem reyndist rétt, og er í raun enn.”
,,Í gegnum Greiningarstöðina var mjög fljótlega sett teymi sérfræðinga í kringum hann til að fylgjast með og við höfum alltaf verið með heppinn með fólkið í kringum okkur og þá þjónustu sem við höfum fengið. Maður heyrir svo mikið af sögum af fólki sem hefur þurft að berjast við kerfið en við höfum verið mjög gæfusöm að hafa ekki þurft að standa í slíku.”
Mikil hjálp og stuðningur
Hilmar segir að þeim hafi verið boðin öll sú hjálp sem sé til staðar og þeim kynnt öll sín réttindi. ,,Kannski er það það af því að við búum í Mosó, það ef nefnilega frábært að búa í þar og sennilega er ég heimsins mesti Mosfellingur,” segir Hilmar og hlær.
,,Við erum sveit í borg, samheldnin er einstök og það verður ekki betra.”
Hilmar viðurkennir þó að veröldin hafi hrunið við fréttirnar af fötlun drengsins þeirra.
,,Við hjónin vorum afar samstíga frá upphafi og það er ekki bara að samband okkar hafi styrkst, heldur allrar fjölskyldunnar. Við hjónin eigum bæði systkini og foreldra á lífi og fjölskylduböndin hafa orðið jafnvel sterkari. Það er ómetanlegt fyrir okkur öll að eiga stuðningsnet af ömmum, öfum, frændum og frænkum.”
Ekki samkvæmt bókinni
Aðspurður um hvað hafi verið með því fyrsta sem þau hjón tóku eftir varðandi fötlun Kristófers segir Hilmar hann fljótlega þurft spelku því mjöðmin var ekki í lið. Kristófer var með spelku í þrjá mánuði .
,,Hann fór ekki að skríða né gera aðra hluti sem eiga að gerast á ákveðnum tíma samkvæmt bókinni. Hann var, og er , langt á eftir og í dag er hann með þroska á við um eins árs barn.”
Kristófer getur ekki tjáð sig og þarf sólarhrings umönnun auk hjálpartækja..
Skref fyrir skref
,,Hann getur gengið og er með gleraugu og heyrnartæki en er farin að heyra betur en áður. Það var erfitt að finna heyrnartæki því hann er með mjög mjó hlust en við erum vongóð um að heyrnin sé batna með árunum.”
Hilmar er ekki viss um hvort að fleiri börn á landinu séu með sama litningagalla en í byrjun hafi þau hjón verið töluvert að gúggla og skoða. Í dag taka þau lífinu aftur á móti skref fyrir skref og eru ekkert að hugsa um hvernig hlutirnir muni þróast.
,,Það er örugglega hægt að sökkva sér í einhver vísindi og verða heltekinn af þeim en við tökum syni okkar eins og hann er og hlutirnir verða bara eins og þeir verða.”
Umræðan hjálpar
Hilmar segir að þau hjónin hafi ekki leitað sér sértækrar aðstoðar til að að taka á því að vera foreldrar afar fatlaðs barns.
,,Nei, við höfum aldrei gert það. En þegar ég hljóp fyrir tíu árum skrifaði ég aðeins um hann og hvernig staðan væri, bara til að opna á umræðuna í eitt skipti fyrir öll. Og það var mjög gott og afar hjálplegt að fá þann stuðning sem við fundum fyrir frá samfélaginu við það.”
Kristófer er í Klettaskóla, Hilmar og Oddný vissu frá upphafi að Kristófer ætti ekki erindi í almenna skólakerfið.
,,Hann er á góðum stað enda ekki með þroska á við sína jafnaldra og líður vel í Klettaskóla með sínum jafningjum. ,Það var aldrei spurning í hvaða skóla hann færi og í Klettaskóla er hann með það fagfólk til staðar sem hann þarfnast.”
Kristófer þarf að hafa ákveðna rútínu í lífinu. ,,Við förum með hann í skólann og reynum að gera eitthvað skemmtilegt þegar að hann kemur heim.”
IKEA
Hilmar segir aftur á móti ekki geta verið ákveðna áskorun að gera hluti sem Kristófer hefur gaman að.
,,Honum finnst gaman að fara í sund og vera í vatni. Hann hefur líka gaman af að vera í náttúrunni og fara í göngutúra. Svo hefur hann alveg sérstakan áhuga á matvörubúðum. Og IKEA, hann elskar IKEA. Ég veit ekki nákvæmlega af hverju, kannski eru það hljóðin í kassakerfinu, en hann skríkir af gleði í matvöruverslunum og IKEA.“
Kristófer getur gengið en þó með takmörkunum og hafa verið ræddar aðgerðir til að auka getu hans til gangs.
,,iPad er líka bylting og ég veit bara ekki hvernig við hefðum farið að fyrir tækniöld. Hann er farinn að geta farið á milli appa og skoða YouTube en hann tjáir sig ekki. Ef hann vill eitthvað, þá leiðir hann mann. Ef hann vill til dæmis fara út þá togar hann mann að útidyrahurðinni, ef hann vill í sund togar hann mann að kútunum og sunddótinu og þegar hann vill borða er það ísskápurinn. Við þekkjum öll þessi tákn.”
Elskar rútínu
Þau vita líka hvað er Kristófer erfitt.
,,Það er margt sem hentar honum ekki, til dæmis ferðalög eða barnafmæli. Nýir staðir og nýtt fólk gera hann óöruggan því hann elskar sína rútínu. Og þegar við höfum til dæmis farið til útlanda erum við með gott fólk til að sjá um hann á meðan. Það hefur verið reynt en honum líður illa á nýjum stöðum í nýjum aðstæðum.
Erfiðustu tímarnir eru þegar að rútínan breytist, til dæmis í páska- og jólafríum, og þá eykst verulega álagið fjölskylduna.”
Aðspurður um hvernig það lýsi sér segir Hilmar Kristófer verða leiðan og argan og uni sér almennt illa.
,,Hann vill fara í sinn bíl, í sinn skóla, í sína frístund, borða sinn mat á sama tíma á sama stað og fara að sofa í sama rúmi á sama tíma.”
Kristófer getur ekki klætt sig, ekki farið á salerni og það er ekki unnt að eiga samskipti við hann á við önnur börn. ,,Tjáningin á milli okkar er meira klapp og knús því orðasamskipti eru svo að segja útilokuð.
Stressið á næstu meðgöngu
Þegar von var á næsta barni, fjórum árum síðar, voru Hilmar og Oddný eðlilega afar stressuð. ,
,Þetta virðist ekki ættgengt en við vorum full skelfingar. Ég vildi helst bara fara beint á vökudeild í öll próf sem til eru. Við höfðum góða reynslu af vökudeildinni og þar vildi ég vera og láta teygja Loga og toga til að vita örugglega hver staðan væri.”
Hilmar og Oddný höfðu verið með Kristófer á vökudeild í um tvær vikur sem Hilmar segir gott og öruggt umhverfi, ekki síst fyrir nýbakaða foreldra.
,,Börnunum fylgir enginn leiðbeiningabæklingur eins og maður fær þegar maður kaupir sér þvottavél,” segir Hilmar og hlær.
Þau voru aftur á móti send heim með Loga sinn eftir sólarhring og fljótlega kom í ljós að hann óx og dafnaði. Sama var að segja um þriðja drenginn, Kára, en þá voru þau orðin öllu rólegri. Logi er nú sjö ára og Kári þriggja ára.
Eigum alla flóruna
,,Það getur verið erfitt að eiga bara fatlað barn og það hefur hjálpað okkur að eiga yngri drengina okkar. Nú erum við með alla flóruna.”
Hilmar tekur undir þegar spurður að hvort það hafi hjálpað að Logi og Kári séu yngri en Kristófer og þekki því ekkert annað en að stóri bróðir þeirra sé fatlaður.
,,Þeir þekkja ekki annað og auðvitað löngu komnir fram úr honum í þroska, sem er allt í góðu. Þeir eru eins og hver önnur systkini, stundum samtaka og stundum er rifist. Ég held að þetta sé bara eins og hjá öllum öðrum fjölskyldum.”
Hann segir líka ákveðin léttir að eiga líka heilbrigð börn.
,,Það er dásamlegt að eiga öll börn en flestir búast við að barnið þeirra muni geta gengið, lesið og stundað íþróttir. Það er aftur á móti langt því frá að vera sjálfsagður hlutur en við teljum okkur afar gæfusöm að vera foreldra Kristófers og getum ekki séð okkur lífið á neinn annan hátt.”
Þrír á bleyju er heljar vinna
Það er nóg að gera á heimilinu með þrjá unga stráka.
,,Það er ekki langt síðan að þeir voru allir þrír á bleyju og nóg að gera. En þetta verður auðveldara með árunum og maður lærir að lifa með þessu enda er þetta okkar hlutskipti í lífinu.”
Hilmar segir oft snúið að gera hluti með öllum þremur saman, þeir séu með misjöfn áhugamál og á ólíkum hraða.
,,En þetta púslast allt ágætlega. Við höfum líka tekið Pollýönnu á þetta, við lítum á að hafa verið valin sem foreldrar Kristófers og myndum ekki vilja sjá hann í öðrum höndum. Fólk er að glíma við alls kyns verkefni í lífinu og við teljum okkur afskaplega heppin að Kristófer sé okkar verkefni. Við erum afar lukkuleg með strákana okkar og fjölskylduna alla.”
Hvað skal gera í þessu sporum?
Hefur Hilmar ráð til nýrra foreldra sem fá fréttir af fötlun barns?
,,Þetta er góð spurning og kannski ekkert einfalt svar til við henni.”
Hilmar segist alltaf reiðubúinn að deila sinni reynslu með nýjum foreldrum.
,,Það er bæði gott og mikilvægt að tala um hlutina. Helst myndi ég segja fólki að anda með nefinu og mikla hlutina ekki of mikið fyrir sér. Það er bara að taka þetta í skrefum og vera ekki að spá í hvernig hlutirnir verða eftir x mörg ár. Það er líka gott að tala við foreldra í svipuðum sporum. Samtökin Einstök börn, sem ég hljóp fyrir fyrir tíu árum, eru til dæmis með lista yfir fjölda greininga. Þau geta aðstoðað á margs konar hátt, til dæmis við að koma fólki í samband við aðra í svipuðum aðstæðum.“
,,Það er alltaf gott að tala við aðra í sömu sporum og það er fjöldi hópa á Facebook, gjörólíkt því þegar Kristófer var smábarn fyrir áratug. Þá sá maður ekki framtíð en í dag líður öllum vel. Auðvitað getur hann ekki gert hluti sem önnur börn geta en honum líður vel sem smitast yfir á aðra fjölskyldumeðlimi.”
Reykjadalur er dásamlegur
Er aldrei frítími?
,,Jú, við höfum til dæmis hjálp á við liðveisluna þar sem Kristófer fær stuðning yfir daginn við að gera hluti sem hann hefur gaman af. Sem gefur okkur tækifæri til að vera meira með hinum tveimur strákunum. Og svo þegar það koma nokkrir dagar, eins og þegar hann er farinn í Reykjadal höfum við náð að fara í ferðalög og stundum til útlanda með með yngri strákana.”
Hilmar hleypur fyrir Reykjadal enda elskar Kristófer veruna þar. ,,Þar líður öll vel. Kristófer komst inn í fyrsta skipti í fyrra og núna aftur í rúma viku í júlí. Og þá var dreginn fram tjaldvagninn og farið í ferðalag þar sem við nutum okkar með hinum strákunum.”
Jafnaðargeð lykilatriði
Hilmar segir þau hjónin ekki kafa of mikið í málin heldur taka hvern dag af jafnaðargeði.
,,Við höfum verið í tengslum við kerfið, og þá aðallega í Mosó. Það er okkar reynsla að það er mjög vel haldið utan um þessa hluti. Ég veit ekki hvort það er bundið við okkar sveitarfélag, en við gætum ekki verið ánægðari. Og það er frekar á hinn veginn, að það sé komið til okkar að fyrra bragði með hugmyndir að lausnum og hjálp. Það sem snýr að okkur hefur verið afar jákvætt.”
Aðspurður um jafnvægið, sem er augljóst hjá Himari, segir hann það nauðsyn því vellíðan foreldra smitist yfir í börnin. ,,Það er til dæmis mjög mikilvægt að allir fái góðan nætursvefn til að vera reiðubúnir að takast á við dagleg verkefni.“
,,Það er einna helst tímabilið þegar þú ert að fá fréttirnar og fóta þig í nýjum aðstæðum sem er erfitt. Það er mjög mikilvægur tími og fyrir okkur persónulega kannski það eina sem við hefðum viljað hafa öðruvísi. Vera eiginlega í bólu einhverja daga, vikur og jafnvel mánuði. Enginn býst við svona mikið breyttum að aðstæðum og þær eru sjokk en það er það eina.
Mér finnst öll þjónusta varðandi okkar dreng hafa verið upp á tíu.”
Sífellt ánægðari
Kristófer er að eldast og þyngjast sem Hilmar segir vera farið að segja til sín.
,,En við kunnum inn á hann og hann unir sér vel. Hann var ómögulegur fyrstu árin, og var önugur og grátandi mest allan daginn.”
Hilmar hefur enga sérstaka skýringu á af hverju Kristófer sé sífellt að verða ánægðari með árunum.
,,Hann er öruggur í sínum kringumstæðum, líður vel með fólkinu í kringum sig og veit hvað hann getur og vill. Þetta er allt annað líf í dag en við erum ekki að fara með hann á nýja stað, til dæmis kaffihús. Það myndi aldrei ganga upp.”
Það er ekkert hægt að spá um framtíð Kristófers og Hilmar vill það yfirleitt ekki.
Niðurdrepandi að gúggla
,,Ég er ekki að gúggla eitthvað á við lífslíkur heldur njóta hvers dags. Það er niðurdrepandi að velta fyrir sér framtíðinni og ég hef engar sérstakar áhyggjur. Við viljum ekki sökkva okkur niður í eitthvað þunglyndi um hvort hann fermist með öðrum, verði áfram með bleyju eða haldi áfram í skóla.
Kristófer okkar er flottur strákur og verður það alltaf,” segir Hilmar Gunnarsson.
Hér má sjá hvar unnt er að heita á Hilmar til styrktar Reykjadal.
