„Mig langaði að eiga stóra fjölskyldu, allt frá því að ég var barn. Svo gerðist það þegar að ég var 17 ára að ég varð ófrísk, sem var algjört slys en þvílík blessun. Ég hef því frá unga aldri verið verið svo heppin að vera mamma,“ segir Binný Skagfjörð Einarsdóttir, kennari og formaður Tilveru – samtaka um ófrjósemi.
Hana grunaði aldrei þá löngu og ströngu þrautagöngu sem átti að bíða hennar, allt til að láta drauminn rætast.
Talið er að eitt af hverju sex pörum berjist við ófrjósemi, það hafa ekki verið gerðar kannanir hér á landi, en líklega er hlutfallið það sama og á hinum Norðurlöndunum.
Fjórtán meðferðir
Binný byrjaði í sambandi með eiginmanni sínum, Arnari D. Jónssyni, 22 ára gömul og byrjuðu þau mjög fljótlega að reyna að eignast barn. „Ég hélt þá að ég væri ofurfrjó því ég hafði orðið ófrísk, verandi á pillunni, og hef aldrei notað getnaðarvarnir frá því ég átti son minn sem nú er 18 ára.“
En ekkert gekk og leituðu Binný og Arnar til Art Medica árið 2010 og hófst meðferð árið síðar. „Ég er reyndar ótrúlega heppin með hversu snemma við leituðum hjálpar.“
Hún átti eftir að fara í fjórtán meðferðir í von um barn, átta hér heima og sex erlendis.
Binný fór í nokkrar meðferðir hér heima, missti nokkrum sinnur fóstur, og komst svo í kynni við Tilveru. „Ég fór svo í stjórnina árið 2013. Sálfræðingurinn minn þá, Gyða Eyjólfsdóttir, hafði bent mér á að allir þeir sem eru í stjórninni hafi fengið barn. Svo auðvitað fór ég í stjórnina,“ segir Binný og hlær.
Svipað og AA
Hún segist hafa þar kynnst fjölda góðs fólks og segist efast um að hafa getað átt börnin sín árið 2015 nema fyrir það góða stuðningsnet sem hún fékk í félaginu.
„Þegar ég er að útskýra Tilveru fyrir fólki segi ég stundum að þetta sé ekki ósvipað AA samtökunum. Þetta er stuðningsnet þar sem við m.a. hittumst á kaffihúsum mánaðarlega þar sem fólk kemur og við spjöllum frá átta til tíu. Eða tólf eða eitt, það fer eftir stemningunni. Þar er leitað ráða og ráð gefin og þar kynntist ég þessum góðu konum í stjórninni sem bentu mér á að leita erlendis því það væru meiri líkur á að allt gengi upp þar.“
Binný fór í kjölfarið til Bretlands og var sett í alls kyns rannsóknir. Hún reyndist hafa hátt hlutfall þess sem kallað er „natural killer cells“ eða drápsfrumur og þurfti að fara í ónæmisbælandi meðferð til að reyna að halda fóstri.
Hræðsla og sorg
Ástæður ófrjósemi geta verið margar og segir Binný að rannsóknir hafi sýnt að þriðjungur komi til vegna konunnar, annar þriðjungur vegna karlmannsins og svo sé ekki unnt að útskýra það sem eftir stendur.
„Margir telja að það sé frekar konan og ég hugsaði fyrst að þetta hlyti að vera mér að kenna. Og í okkar tilfelli hefur það kannski verið aðeins meira ég en einnig eitthvað óútskýranlegt. Það var líka ónæmisvandi því ég var að missa fóstur.“
Aðspurð segir Binný allt ferlið vissulega taka á.
„Þessu fylgir ótrúlega mikil hræðsla og sorg. Líka sjálfsniðurrif, af hverju er maður svona ömurlegur? Af hverju gengur þetta ekki hjá mér eins og hjá öðrum? Manni finnst maður kannski aðeins minni kona fyrst þegar maður er í þessu en mér finnst það auðvitað alls ekki lengur. Maður fór í alls konar pælingar. Hvort maður borðaði of mikið nammi eða hreyfði sig ekki nóg. Maður fann alls konar ástæður til að kenna sjálfum sér um.“
Með þetta á heilanum
Binný segir að á árunum 2012 til 2015 hafi hún ekki hugsað um annað en að verða ófrísk. „Ég horfði aldrei á sjónvarp á kvöldin því ég var alltaf sokkin í að gúggla, lesa og tala við aðra. Ég var algjörlega með þetta á heilanum.“
Hún segir meðferðinar ekki hafa tekið mikið á sig líkamlega en þeim mun meira andlega. „Verst er hræðslan við að verða aldrei foreldri, það er lamandi ótti.“
Binný þurfti í lyfjagjöf í Bretlandi. Arnar var auðvitað henni við hlið.Talið berst að fósturlátunum.
„Ég missti fóstur fjórum sinnum áður en ég átti tvíburana og einu sinni eftir það. Það gerðist alltaf eftir meðferð, ég varð aldrei ófrísk upp úr þurru.“
Fósturlátin tóku mjög á Binný.
„Þegar maður sér tvær línur á prófi fer maður strax upp í bleik ský og það versta er þegar það byrjar að blæða og þetta er búið. En svo rífur maður sig upp og fer að plana næstu meðferð. Mér fannst alltaf langbest að hafa plan B og vera bara alltaf á fullu. Ég var líka dugleg að leita mér aðstoðar, fara til sálfræðings og tala við fólk í svipuðum sporum.“
Sætti mig aldrei við þetta
Sambönd hljóta að þurfa að vera sterk til að takast á við slíkt ferli, oft í fjölda ára?
„Ég var mjög heppin en við maðurinn minn vorum alltaf mjög samtaka í ófrjósemisbaráttunni. Maðurinn horfði nú reyndar á sjónvarpið en hlustaði líka alltaf á mig tala um það sem ég var að lesa um í tölvunni. En honum langaði alltaf jafn mikið í barn og mig og við vorum alltaf ákveðin í að gefast ekki upp, við bara ætluðum að eignast barn saman.
Ég sætti mig aldrei við ástandið, þetta skyldi ekki ganga upp hjá okkur og var tilbúin að gera hvað sem er til að okkur tækist að stækka fjölskylduna.
Mig langaði líka að maðurinn minn fengi að upplifa það að eignast barn þótt að hann hafi vissulega gengið syni mínum í föðurstað frá upphafi. En það er svo mikil upplifun að eiga von á barni.“
Hún segir það frumþörf hjá flestu fólki að eignast fjölskyldu og flestir gera einfaldlega ráð fyrir því frá barnæsku að þeir muni stofna sína eigin fjölskyldu.
„Því er það svo mikið áfall þegar það gengur ekki en því miður eru ekki allir svo heppnir að geta látið þennan draum rætast án aðstoðar tækninnar og veruleiki fólks á barneignaraldri er oft á tíðum erfið þrautarganga vonar og vonbrigða.
Tilvera er með tíu frjósemisboðorð og það síðasta hljóðar upp á að það séu fleiri en ein leið til að eignast barn.
„Við vorum alltaf ákveðin í að sama hvaða leið yrði farin þá ætluðum við að ná að eignast barn saman. Við fórum því á ættleiðingarnámskeið árið 2014 og vorum komin langt með það þegar ég var hálfgengin með tvíburana.
Ég var svo logandi hrædd við að missa þá að ég vildi ekki vera með öll eggin í einni körfu.“
Sálgæsla lykilatriði
Binný segir mikla sorg hafa fylgt fósturmissunum og þegar hún var ófrísk að tvíburunum hreyfði hún sig lítið.
„Maður var hræddur við að halda á hlutum, beygja sig, meira að segja klósettferð gat orðið ógnvekjandi. Ég gekk alltaf með gleraugu því ég þorði ekki að setja í mig linsur, skipti ekki um eyrnalokka og var eiginlega með þráhyggju. Ég var hjá sálfræðingnum sem ég hafði lengi verið hjá, Gyðu Eyjólfsdóttur, og sömuleiðis líka á heilsugæslunni vegna kvíðans og óttans um að eitthvað myndi koma fyrir og vonaði að minnsta kosti annar tvíburanna fengi að lifa.
Sálgæsla er lykilatriði á svona stundum.“
Drengur og telpa litu dagsins ljós og kallar Binný tvíburana kraftaverkin sín.
„Þegar ég var að keyra heim af fæðingardeildinni með þau fann ég fyrir svo mikilli lífsfyllingu en fljótlega fóru að læðast að mér hugsanir um það hvað mig langaði að gera þetta aftur.“
Binný hlær hlær og hristir höfuðið.
„Svo við ákváðum að reyna við eitt enn þótt við værum auðvitað mjög sátt við tvíburana og unglinginn. En núna vissum við að þetta væri hægt.“
Mætti hálf vælandi
Tvíburarnir eru að verða sjö ára og árið 2020 kom drengur í heiminn. Þá var hún búin að loka á fleiri barneignir, guðslifandi fegin að vera komin út úr barnaþráhyggjunni og farin að hlakka tl að verða næst amma.
„Stuttu seinna var ég alveg að drepast í maganum, meiddi mig við öndun, og var sagt að annað hvort væri ég með blöðrur á eggjastokk eða sýkta ristilpoka. Ég fór í sneiðmyndatöku og heimilislæknir minn hringdi og sagði að það væru hvorki blöðrur né sýking en aftur á móti sæist hnútur í leginu.“
Binný varð logandi hrædd en heimilislæknirinn róaði hana og sagði að leita til kvensjúkdómalæknis. Hún fékk tíma síðar um daginn, klukkan um fimm á föstudegi, og segist hafa verið hálf vælandi þegar hún og maður hennar mættu á stofuna. „Ég hugsaði að þetta væri örugglega eitthvað hræðilegt en læknirinn var snöggur að sjá að ég var ófrísk. Mér hafði ekki einu sinni dottið það í hug og við vorum bara gapandi.
Læknirinn sagðist aldrei hafa lent í svona áður.“
„Manni hafði reyndar oft dreymt um svona uppákomu á reynerístímabilinu, að vera hjá lækni og fá óvænt að vita að það væri barn á leiðinni, en var löngu hætt að vonast eftir því. Þetta var mikið sjokk, það er vinna að eiga fimm börn, en það eru ótrúleg forréttindi.“
Ekki beint viðurkennt
Binný er nú komin 27 vikur á leið og segir meðgönguna ganga með prýði. Hún segist svo vera hætt í barneignum. „Það er dásamlegt að vera ófrísk, elska þennan tíma, en nú er ég í fyrsta sinn að eiga áhyggjulausa meðgöngu og njóta mín,“
Þegar að Binný leitaði erlendis var ekki jafn algengt og núna að fólk færi erlendis í meðferðir. Hún segir það hafa verið mikla baráttu að fá þau lyf sem bæla niður ónæmiskerfið.
„Þegar ég varð ófrísk af tvíburunum var það eftir meðferð í Prag og á meðgöngunni þurfti ég að fljúga fjórum sinnum út til Bretlands í lyfjagjöf til að minnka líkur á fósturmissi.“
Hún segir þetta ekki beint viðurkennt á Íslandi, „En í dag geta konur orðið sér úti um lyf með auðveldari hætti en var þá, t.d. kaupa margar lyf frá vinsælli klinik í Grikklandi.“
Hún segir þetta einnig dýrt.
„Það er sorglegt að þurfa að eyða milljón á milljón ofan í meðferð sem er ekkert annað en lottómiði. Við unnum alveg brjálæðislega mikið þegar við vorum í þessu, maður var alltaf að safna og átti ekkert félagslíf, reyndar ekkert líf nema að vinna og lesa sér til um meðferðir. Prófa þetta og hitt, taka út glúten úr mat eða eitthvað slíkt. Það er svo mikið sem getur verið að sem var oft mjög yfirþyrmandi.
,,Gerist þegar það á að gerast“
Binný segir það geta verið erfitt fyrir konur í frjósemismeðferð að heyra athugasemdir annarra þótt þær sé vel meinandi.
„Það eru setningar á við að fólk þurfi bara að hætta að hugsa um þetta, þetta gerist þegar þetta eigi að gerast og annað slíkt. Það eru ekki mörg pör sem lenda í því eftir margra ára ófrjósemisbaráttu að verða svo ófrísk þegar þau eru loks hætt að reyna.
Margir hafa líka ekki efni á meðferðum og geta því ekki staðið í þessu. Það væri óskandi að allir hefðu jafnan aðgang að meðferðum og að fólk þyrfti ekki frá að hverfa vegna kostnaðar en það er einmitt eitt af því sem félagasamtökin Tilvera er að berjast fyrir.“
Tilvera er með reglulega fræðslu og býður félagsmönnum sínum upp á símaráðgjöf við sálfræðing mánaðarlega. Félagið heldur einnig úti Facebook hópum sem eru vinsælir þar sem fólk skiptist á ráðum og dáðum.
Árið 2017 stofnaði stjórn Tilveru, samtök um ófrjósemi, styrktarsjóð en í þann sjóð hefur farið sú upphæð sem safnast hefur í Reykjavíkurmaraþoni og öll sala af lyklakippu sem Hlín Reykdal hannaði fyrir samtökin. Hægt er að sjá lyklakippuna á heimasíðu samtakanna www.tilvera.is. Tilgangur styrktarsjóðsins er að styrkja árlega nokkra félagsmenn vegna kostnaðar við óniðurgreiddar glasameðferðir.
Það eru yfir 300 félagsmenn, bæði karlar og konur, í Tilveru „Yfirleitt er karlinn alveg samtaka, að spá í lyfjum og vítamínum og slíku. Maðurinn minn kom oft með og eignaðist einmitt sinn besta vin á kaffihúsafundum. Við eigum afar góð vinahjón sem við höfum kynnst á þessum spjallfundum, þetta hefur tengt okkur sterkum böndum. Fólk sem er að mæta á þessa fundi myndar oft mikil tengsl á milli sín og það er mikill samglaðningur þegar loksins gengur hjá fólki.“
Umkringd börnum
Hvað tekur nú við hjá Binný?
„Það er gott að geta lokið þessu kafla, svona líka ótrúlega sátt og heppin, heppnari en margir. Ég ætla að njóta barnanna minna auk þess sem ég er í bestu vinnu í heimi sem kennari og alltaf að eignast ný börn þar. Ég er umkringd börnum, alveg eins og ég vil hafa það,“ segir Binný Skagfjörð Einarsdóttir.
Frekari upplýsingar um Tilveru má nálgast á heimasíðu samtakanna og svo og Facebook síðu þess.
