Hún var greind með fitubjúg (e. lipedema) í mars og viðurkennir að hún sé að stíga verulega út fyrir þægindarammann með því að opna sig um sjúkdóminn. Hún skrifaði færslu á Facebook og greindi Mannlíf fyrst frá.
Inga, sem er 27 ára, segir í samtali við DV að það sé „ömurlegt að vera í blóma lífsins og geta ekki farið í ræktina og borðað hollt til að komast í topp form.“
Fitubjúgur, eða fitufjölgunarsjúkdómur eins og hann er einnig kallaður, er þegar fitugeymslufrumur vaxa og stækka óeðlilega. Fitubjúgur kemur oft fram í tengslum við hormónabreytingar
Inga viðurkennir að það sé erfitt að stíga fram og segja frá sjúkdómsgreiningunni, en telur það mikilvægt að opna umræðuna.
„Þessi sjúkdómur heitir Lipedema, eða fitubjúgur, og er frekar nýlega orðin viðurkenndur af Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni. Ég greindist á stigi 2 á nokkrum stöðum á líkamanum í sónar en stigin eru 4. Ég er oft með verki í kálfunum sökum bjúgsins, og þá sérstaklega snemma á morgnanna og seint á kvöldin,“ segir Inga og bætir við að hún eigi erfitt með að passa í suma skó.
„Ég alltaf verið náttúrulega mjög sterk og taldi það vera ástæðuna fyrir þessu, því hafði aldrei heyrt um sjúkdóminn fyrr en í síðasta mánuði.“
Inga segir að hún þurfi að gangast undir sérstakt fitusog til að fjarlægja bjúginn. „Læknar á Íslandi eru ekki að framkvæma aðgerðir á sjúkdómnum þar sem þeir hafa ekki þekkingu á honum, og vita takmarkað um hann. Læknirinn, sem greindi mig, sagði að orsök verkja sjúkdómsins væri enn óþekkt og sagði einnig að þessi bjúgur fer ekki nema með sérstöku fitusogi, sem sérfræðilæknar geta aðeins framkvæmt,“ segir hún.
„Héðan í frá þarf ég alltaf að ganga í þröngum bjúgsokkabuxum, en það er það eina sem Sjúkratryggingar Íslands niðurgreiða; 70 prósent af heildarverði þeirra. Parið kostar 109.890 krónur. Síðan er ekki nóg að fara í eina aðgerð úti heldur þarf ég að fara allavega í þrjár til fjórar. Hver aðgerð kostar um 6000 evrur, sem ég þarf að greiða, og þá er ekki búið að reikna með flug eða tíu nætur á hóteli. Mér finnst þetta fáránlega mikið og Sjúkratryggingar hjálpa ekkert við þetta.“
Inga segir að hún hefði verið glaðlynd stelpa en allt hefði breyst eftir að hún byrjaði á kynþroskaskeiðinu.
„Síðan þá hef ég verið stanslaust að rífa mig sjálfa niður og ég er með ömurlegt sjálfstraust. Á þessum tíma fór ég út að hlaupa tvisvar til þrisvar á dag. Stelpan sem skildi ekkert af hverju fæturnir hennar fóru að stækka óvenju mikið,“ segir hún.
Inga segir að hún hefði byrjað að hata ákveðna líkamsparta og reyndi að gera allt sem hún gat til að fela þá, og gerir það enn í dag.
„Fólk segir alltaf þú ert svo falleg, þú átt að vera sátt með þig. Ég sagði aldrei að ég væri ljót, en ég hef verið oft mjög dugleg í ræktinni og passað vel upp á mataræði, en það hefur alltaf verið eitthvað sem ég næ ekki af mér, sama hversu mikið ég legg á mig,“ segir hún og heldur áfram:
„Það er ekki allt svart og hvítt, eins og þú ert það sem þú borðar, því hef oft lifað hollara líferni en margir og ekki náð árangrinum sem ég hefði átt að ná og tónast eins og þeir sem æfa minna en ég. Ég hef oft fengið að heyra það þegar ég sé dugleg, en þurfi bara að leggja enn harðar að mér, sem er mjög erfitt þegar ég er að gera mitt besta.“
„Fólk furðar sig oft á því af hverju ég er svona „picky“ á myndir og af hverju ég vil sjálf ekki vera á hópmyndum, auk þess af hverju ég „croppa“ hendurnar mínar af myndum – þá er þetta ein ástæðan,“ segir hún.
„Ég hef alltaf þurft að passa mig endalaust með það að bæta ekki á mig því þessi sjúkdómur fjöldaframleiðir fitufrumur umfram eðlilegt mark. Þótt ég fari í aðgerðirnar þá mun ég alltaf þurfa berjast gegn þessu sama hvað ég er gömul. Þetta verður samt ekki eins slæmt og í byrjun og get ég ekki beðið eftir að komast í aðgerðir en biðin getur verið stundum tvö ár hjá sérfræðingi.“
Inga er að opna sig um sjúkdóminn til að fræða almenning. „Ég vil bara að fólk dæmi ekki ef einhver er stór einhvers staðar, telja hann ekki vera duglegan að sjá um sig, því það er margt sem getur verið á bak við það annað en leti eins og margir álykta þegar þeir sjá fitu,“ segir hún.
„Dæmum aldrei því við vitum aldrei að fullu hvað fólk er að ganga í gegnum. Ég er mjög stolt af mér fyrir að opna mig um þetta, því nánast enginn kona þorir að segja frá þessu nema á lokuðum síðum á Facebook, þannig engin furða að flestir vita ekkert um sjúkdóminn. Ég þurfti bara koma þessu frá mér því mér hefur liðið mjög illa með þetta og verið lítil í mér.“
Það er lokaður hópur á Facebook fyrir konur sem þjást af sjúkdómnum, hann má nálgast hér.
