Krabbamein er hvorki dauðadómur né tabú
„Þetta voru ekki skemmtilegar fréttir en það er ekkert annað í stöðunni en að halda áfram. Fyrst mér tókst að sigrast á þessu einu sinni get ég það aftur,“ segir Simon Harald Klüpfel, sem fékk þær fréttir eftir jólin að krabbinn hefði tekið sig upp að nýju.
Simon greindist með Hodgkins í mars 2014 en hafði verið einkennalaus frá mars 2015 eftir erfitt ferli sem lauk með háskammta- og geislameðferð. „Núna fundust lítil æxli í lifrinni og í þetta skipti svara ég meðferðinni mun betur. Svo er planið að fara í mergskiptingu. Ég trúi að þetta muni ganga allt saman vel. Það er ekki annað hægt en að vera bjartsýnn þótt þetta sé auðvitað mjög pirrandi.“
Simon leit ekki á greininguna sem dauðadóm. „Ég er vísindamaður og hef því lesið og lært mikið um sjúkdóminn. Hodgkins er viðráðanlegra en margt krabbamein og fyrst ég þurfti að veikjast var ég heppinn að greinast með Hodgkins. Þetta hefur eflaust verið erfiðara fyrir fjölskylduna mína en sjálfur er ég lítið að leiða hugann að því sem gæti mögulega gerst.“
Simon segist hafa lært mikið af þessari lífsreynslu. „Eins og að forgangsraða. Ég var oft mjög kvíðinn varðandi framtíðina og vinnu en í gegnum veikindin hef ég öðlast meiri ró, hef minnkað við mig vinnu og notað tímann til að hugsa. Ég sótti til dæmis um nýtt starf sem ég hefði eflaust ekki gert ef ég hefði ekki veikst. Veikindin hafa líka orðið til þess að bæta samband mitt og kærustunnar. Við erum nánari fyrir vikið. Það getur verið heilmargt jákvætt við þetta, þótt það sé kannski ekki augljóst í upphafi.“
„Ég ákvað strax að láta þetta ekki stoppa mig enda hörð af mér og mikill bardagamaður,“ segir Sigríður Lárusdóttir lífeindafræðingur, sem greindist með sarcoma-krabbamein í læri í febrúar 2010.
Sigríður hefur verið hrein af krabbanum í sex ár en getur ekki beitt fætinum af sama krafti og áður. „Ég gekk inn á spítalann, hress og kát, lá í tvær vikur og þurfti á meðan að notast við hjólastól og göngugrind og gekk þaðan út með hækjur, sem ég þurfti að styðjast við í nokkra mánuði. Svona lagað herðir mann og ég er alltaf að reyna á mörk mín. Í dag er ég 51 árs og hef lært á mótorhjól, kafa, stunda skíði og hreyfi mig almennt mikið. Ég er að vinna markvisst og ákveðið í bucket-listanum mínum.“
„Örið minnir mig á þetta á hverjum degi“
Sigríður segir sárið á sálinni gróa hægar. „Örið minnir mig á þetta á hverjum degi. Fólk spyr, glápir, pískrar og grettir sig jafnvel. Ég er mjög meðvituð um örið en það fer eftir dagsforminu hvort það vekur hjá mér óöryggi eða hvort ég sé stolt af því. Glápið særir mig ekki lengur en það er ótrúlegt hvað fullorðið fólk hefur leyft sér að segja þegar ég geng í heita pottinn eða á ströndinni.“
Hún segir veikindin hafa breytt sér. „Ég ákvað strax að taka þetta á hnefanum og passaði að vera sterk fyrir börnin mín. Það var kannski eðlilegast til að komast í gegnum þessar aðstæður. Áfallið kom eftir á, þegar fór að hægjast um. Ég vildi að þetta hefði ekki gerst en fyrst þetta gerðist reyni ég að gera það besta úr stöðunni. Möguleikar mínir voru ótakmarkaðir áður en ég veiktist en eru takmarkaðir í dag. Ég vildi að ég hefði kunnað að meta lífsgæðin, en eins klisjukennt og það hljómar, þá virðist mannskepnan þurfa að fara í gegnum missi til að vita hvað skiptir raunverulega máli. Nú hef ég lært á eigin skinni hve lífið er dýrmætt og hvað það skiptir máli að njóta þess sem er að gerast á líðandi stundu.“
„Ég fékk spark í bakið í öðrum bekk og fékk fyrir vikið mikla bakverki og hryggskekkju. Læknar héldu að þetta væri tognun en seinna kom í ljós að þetta var æxli og ég var strax send í aðgerð,“ segir Alexandra Dilja, 18 ára, sem greindist með góðkynja æxli við rifbein og mænu þegar hún var átta ára.
Alexandra er með stórt ör á bakinu sem nær frá miðju baki niður á rass. „Mér var strítt mikið af örinu þegar ég var yngri og var kölluð Quasimodo, hryggskekkjubarn, aumingi og letingi. Það vildi enginn vera með mér og ég átti fáa vini,“ segir Alexandra og bætir við að eineltið hafi ekki hætt fyrr en hún byrjaði í framhaldsskóla.
Alexandra segir fólk enn horfa á örið. „Ég er orðin vön augngotunum, þær særa mig ekki lengur og svo hefur örið dofnað mikið. Ég finn samt ennþá fyrir því og fæ oft bakverki sem fara örugglega með mér í gröfina en ég er laus við æxlið og það er aðalatriðið. Ég vil að mín saga sýni fólki að það er hægt að fara í gegnum svona reynslu en samt lifa lífinu. Ég dansaði áður en ég veiktist og ég dansa ennþá. Það er erfiðara í dag en ég geri það samt.“
„Ég vil segja mína sögu til að opna þessa umræðu því þegar ég veiktist áttu margir erfitt með að ræða þetta við mig. Ég mætti jákvæð í skólann og þótt mér hafi ekki verið strítt fékk ég kannski ekki þann stuðning sem ég hefði viljað. Margir eru nefnilega hræddir við það sem þeir þekkja ekki,“ segir María Rós Magnúsdóttir, sem greindist með góðkynja æxli á eggjastokk þegar hún var 14 ára.
María Rós, sem er í dag á sextánda ári, segir lækna hafa óttast að um krabbamein væri að ræða. „Það kom ekki í ljós fyrr en eftir rannsóknir að þetta var góðkynja,“ segir María Rós og neitar því að hafa sjálf verið hrædd. „Þetta gerðist allt svo hratt. Ég fór í rannsókn eftir rannsókn og svo strax í aðgerð.“
Annar eggjastokkur og eggjaleiðari Maríu var fjarlægður í aðgerðinni og því gætu veikindin mögulega haft áhrif á frjósemi hennar í framtíðinni. „Það er samt ekkert víst því í rauninni þarf bara einn eggjastokk til að verða barnshafandi. Eftir aðgerðina hef ég hins vegar verið að fá blöðrur á hinn eggjastokkinn og mikil verkjaköst.“
María Rós viðurkennir að hafa orðið reið yfir sínum hlutskiptum. „Ég hef alveg spurt; af hverju ég? en ekki vil ég að þetta hafi frekar gerst fyrir einhvern annan. Ég er bara glöð að hafa lifað þetta af og að það sé allt í lagi með mig. Þetta hefur verið mikil lífsreynsla,“ segir María Rós, sem er með níu sentimetra langt ör eftir uppskurðinn. „Örið er líkt og eftir keisaraskurð og ég finn að fólk starir oft á mig í sundklefanum en ég reyni bara að láta það ekkert á mig fá.“
„Í enda árs 2010 varð ég svo skrítin í líkamanum, með verki og fann að eitthvað var að sem leiddi til þunglyndis og kvíða. Ég sem hafði alltaf verið svo glöð og kát. Læknarnir voru ráðalausir en ástandið versnaði og fljótlega fór að myndast kúla út úr hálsinum á mér,“ segir Sandra Berndsen, sem býr í Danmörku.
Sandra segir lækna hafa talið að um sýkingu væri að ræða. „Foreldrar mínir og frænka sem vann á krabbameinsdeild ýttu á mig að láta skoða þetta betur og pressa á læknana en aftur og aftur fékk ég að heyra að þetta væri sýking. Kúlan hélt hins vegar áfram að stækka og var orðin eins og golfkúla. Það var ekki fyrr en ég fór að finna fyrir öndunarörðugleikum og gat ekkert borðað nema fljótandi að læknar reyndu að ná sýni úr kúlunni, fjórum sinnum, án árangurs.“
Á endanum var skýrsla Söndru send á annað sjúkrahús. „Daginn eftir fékk ég símtal og sagt að koma strax. Á sjúkrahúsinu var mér tilkynnt að nú yrði krabbameinið skorið úr hálsinum á mér.“ Aðgerðin tók marga klukkutíma en í ljós kom að skjaldkirtill Söndru var uppétinn af krabbameini. „Skjaldkirtillinn var tekinn og kalkkirtlarnir skemmdust en meinið hafði einnig dreift sér í eitlana í hálsinum. Ég fór í geislameðferð þar sem mér var gefið geislavirkt joð í einangrun í fjóra sólarhinga og svo geislameðferð,“ segir Sandra, sem varð einkennalaus ári eftir aðgerðina en mun verða háð lyfjum út ævina.
„Örið er partur af mér og minning um það sem ég gekk í gegnum“
Aðspurð segist hún hafa upplifað reiði vegna þess hve seint hún var greind. „Ég var 23 ára og fannst eins og læknarnir litu á mig sem krakka og tóku ekki mark á mér. Ég var þó ekki lengi reið og hefur tekist að halda í jákvæðnina í gegnum þetta allt saman. Svona reynsla breytir manni, einhvern veginn verður allt alvarlegra og maður verður þakklátari fyrir lífið,“ segir hún og játar því að fólk sé forvitið um örið sem hún ber á hálsinum eftir aðgerðina. „Ég er oft spurð af hverju ég sé með ör og er þá bara hreinskilin. Örið er partur af mér og minning um það sem ég gekk í gegnum.“
