Íslensk erfðagreining mun ekki bjóða þátttakendum í rannsóknum sínum að deila niðurstöðunum á samfélagsmiðlum framar. Þetta segir Kári Stefánsson, forstjóri í samtali við Eyjuna:
„Það hefði verið mjög skynsamlegt, að minnsta kosti hefði ég viljað sjá varnaðarorð við að deila þessu. Það er engin spurning að það er líklegt að þetta sé hvetjandi. Mér finnst það hinsvegar óaðlaðandi og hefði frekar viljað sjá þetta fara út án þess að það yrði gert. Og ég get lofað þér því að þessi leið verður ekki notuð oftar. Ekki vegna þess að þetta brjóti í bága við lög eða reglur, heldur vegna þess að mér finnst almennt þessi hlið á samfélagsmiðlum óaðlaðandi.“
Íslensk erfðagreining rannsakar nú hvaða líffræðiferlar leiði til persónuleika fólks og hvaða áhrif persónuleiki hefur á ákveðna sjúkdóma. Þátttakendur í rannsókninni tóku svokallað persónuleikapróf á netinu og bauðst þeim að prófi loknu að deila niðurstöðum prófsins á samfélagsmiðlum. Fólki var vitaskuld í sjálfsvald sett hvort það deildi niðurstöðunum eða ekki, en með þessum hætti má ljóst vera að vinsældir rannsóknarinnar jukust til muna og skiluðu vafalaust stærra þýði en ella og á styttri tíma.
Kári sagði um helgina að hann ráðlegði engum að deila niðurstöðunum, en þá höfðu um 60 þúsund manns þegar gert slíkt hið sama. Hafa miklar umræður sprottið um persónuvernd og öryggi persónuupplýsinga í kjölfarið.
Persónuleikaprófið er samskonar próf og Cambridge analytica notaði til að afla upplýsinga um fólk í aðdraganda Brexit og fyrir framboð Donalds Trump í aðdraganda forsetakosninganna vestra.
Samkvæmt heimildum Eyjunnar er ekki mikið mál að smíða forrit sem sótt gæti niðurstöður prófsins til fólks á Facebook hér á landi, ef það er með opnar stillingar í aðgangi sínum. Þannig gætu til dæmis stórfyrirtæki, tryggingarfélög eða stjórnmálaflokkar nálgast upplýsingarnar og hagnýtt sér þær.
Hefur Helga Þórisdóttir, forstjóri Persónuverndar, sagt að fólk verði að passa hvað það setji á netið og sagði það áhugavert að Íslensk erfðagreining kysi að setja fram vísindarannsókn sem persónuleikapróf á netinu:
„Af því að það er háalvarlegur undirtónn undir þessu.“
Því vaknaði sú spurning af hverju fyrirtækið hefði boðið upp á deilingar ef forstjórinn væri henni mótfallinn, en ljóst var á svörum Kára að um mistök hefði verið að ræða að bjóða upp á þennan möguleika fyrir fólk, þó svo að öllum reglum hefði verið fylgt í hvívetna af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar.
Kári sagði einnig að þessi leið stríddi gegn hans betri vitund þó svo hún væri skilvirk:
„Þetta er afskaplega effektív leið til að fá upplýsingar frá fólki en afskaplega óaðlaðandi. Mér finnst hún raunverulega ekki samræmast eðli þeirra samskipta sem sem ég tel að við eigum að hafa við okkar þátttakendur. Því ég er ekki bara forstjóri fyrirtækisins, heldur ábyrgðamaður rannsóknarinnar og það stríðir gegn betri vitund minni að nálgast þetta á þennan hátt. En ég legg áherslu að allt í þessu ferli okkar var í samræmi við lög og reglur. En það breytir því ekki að mér finnst þetta ekki geðfelld aðferð,“
sagði Kári við Eyjuna og viðurkenndi að umræðan um málið síðustu daga hefði vakið hann til betri vitundar:
„Það er sjálfsagt að fólk velti þessu fyrir sér og þessar vangaveltur hafa til dæmis opnað augu mín fyrir því hvað þetta er leiðinleg aðferð.“
Kári segir að það hafi ekki verið hluti af rannsóknaráætluninni að bjóða upp á deilingar niðurstaða á samfélagsmiðlum. Það hafi einu sinni áður verið gert hjá fyrirtækinu, þegar kannað var hvort fólk væri laglaust eða taktlaust. Hann telur hins vegar að samfélagsmiðlar séu óaðlaðandi verkfæri í slíkum rannsóknum:
„Mér finnst notkun á Facebook í þessu sambandi ekki sérlega aðlaðandi. Mér finnst að með því að deilu þessu á þennan hátt sé maður að færa þetta á léttvægara plan að mörgu leyti, ég held að sú hætta sé fyrir hendi að fólkið nálgist prófið á léttvægari hátt og geri sér ekki fyllilega grein fyrir því hversvegna við erum að biðja um þetta.“
Kári telur þrátt fyrir allt að þó svo deilimöguleikinn hefði ekki verið fyrir hendi í rannsókninni, hefði sumt fólk samt sem áður deilt niðurstöðunum með öðrum leiðum:
„Því þessi hópur sem laðast að svona prófum er sá hópur sem setur mikið af sjálfum sér á Facebook. Því er ég ekki viss um að stór munur hefði verið á þessu. Það er mjög erfitt að hemja notkun fólks á Facebook, þrátt fyrir málið með Cambridge analytica. Það er ótrúlegt hvernig fólk deilir upplýsingum um sig á samfélagsmiðlum. Varnaðarorðin virðast ekki hrífa. Staðreyndin er hinsvegar sú að ef þú ert að taka svona allskyns próf á Facebook, þá enda upplýsingarnar gjarnan í höndum þeirra sem lúta engum reglum þegar kemur að persónuvernd,“
sagði Kári að lokum.
