Foreldrar í námi eiga ekki rétt á greiðslum frá TR vegna umönnunar langveikra eða fatlaðra barna – „Kerfið er í raun að koma í veg fyrir og gera það erfiðara fyrir mig að halda áfram að mennta mig og koma mér áfram í lífinu“
„Mér er það hulin ráðgáta af hverju ég þarf að hafa áhyggjur af mínum fjárhag og að eiga efni á því að geta keypt nauðsynleg lyf fyrir barnið mitt, bara vegna þess að ég er í námi, mér líður eins og það sé verið að refsa mér fyrir það að vera dugleg og eljusöm,“ segir Tinna Sif Guðmundsdóttir laganemi við HR og móðir Carítasar, fjögurra ára gamallar stúlku sem greindist með bráðahvítblæði síðastliðið sumar.
Tinna stóð frammi fyrir því að þurfa að hætta í háskólanámi sökum þess að foreldrar í námi eiga ekki rétt á greiðslum frá TR vegna umönnunar langveikra eða fatlaðra barna. Á meðan foreldrar langveikra barna á vinnumarkaðnum kost á því að minnka við starfshlutfall sitt og fá greiddar foreldragreiðslur er það ekki í boði fyrir foreldra í námi að minnka við einingafjölda. Tinna bendir á að í raun ætlist kerfið til þess að líf hennar sem einstaklings fari í algjöra biðstöðu vegna veikinda dótturinnar þó svo að hún treysti sér fullvel til að sinna námi sínu að hluta til samhliða umönnun stúlkunnar.
Tinna vekur athygli á málinu í færslu á facebooksíðu sinni og spyr hvernig það geti staðist að foreldri í skólasem ákveður að halda námi sínu áfram eigi minni rétt en foreldri á vinnumarkaðnum. Sjálf tók Tinna þá ákvörðun að leggja námið sitt ekki á hilluna og hefur því stundað fjarnám samhliða því að annast Caritas í veikindunum. Á meðan hefur Daði sambýlismaður hennar náð að sinna fullri vinnu.
„Ég á ekki rétt á foreldragreiðslum frá TR þar sem ég vildi ekki leggja námið mitt á hilluna þrátt fyrir veikindi Caritasar, ég taldi mig fullfæra að halda því áfram, sem ég gat og mér gekk ótrúlega vel. Ekki fæ ég borgað fyrir það að vera í námi, nei ég borga hátt í 240 þúsund krónur fyrir önnina og þarf síðan að framfleyta mér og fjölskyldu minni, ásamt sambýlismanni mínum að sjálfsögðu.“
Tinna bendir á að hún, sem háskólanemi í fjarnámi, sé jafn mikið með barninu sínu og í jafn miklu umönnunarstarfi og það foreldri sem þurfti að hætta í vinnunni sinni, en náminu sinnir hún þegar hún á lausa stund, á kvöldin, eftir að sambýlismaður hennar er búinn í vinnunni og þegar Carítas á góðan dag.
„Ég sinni barninu mínu samt allan sólarhringinn og barnið mitt og veikindin hennar ganga framar öllu öðru, ég er að gera nákvæmlega það sama og foreldri sem ekki er í námi, ég þarf að kaupa alveg sömu lyf og það foreldri sem ekki er í námi, ég þarf að gista á spítalanum með tilheyrandi matarkostnaði alveg eins og það foreldri sem ekki er í námi, ég þarf að fara jafn margar ferðir á spítalann með tilheyrandi bensínkostnaði og stöðumælakostnaði alveg eins og foreldri sem ekki er í námi og eins og ég nefndi ofar þá fæ ég ekki borgað fyrir það að vera í námi, nei ég þarf að taka lán hjá Lín, sem er ekki upp á marga fiska og eitt og sér coverar ekki leigu, matarkostnað, lyfjakostnað og allt sem þessu fylgir, enda gerir framfærslulánið hjá Lín ekki ráð fyrir því að neitt komi upp á, það á að vera akkúrat til þess að þú getir framfleytt þér, það gerir ekki ráð fyrir stórum útgjöldum í lyf eða annað tengt veikindum barnsins þíns.“
Þá bendir Tinna á að hún þurfi að vera skráð í það minnsta 22 einingar til þess að eiga rétt á framfærsluláni frá LÍN.
„Það er 75 prósent nám en á móti kemur að ég fæ ekki 100 prósent lán þar sem 22 einingar eru ekki fullt nám. Til þess að reikningsdæmið myndi ganga upp hélt ég áfram í 100 prósent háskólanámi með Caritas veika heima. Hún hefur ekki farið einn dag á leikskólann síðan hún veiktist, við höfum verið tvær heima á daginn eða uppi á spítala í lyfjagjöfum og öðru, ég hef verið í umönnunarstarfi 24/7 síðustu 6 mánuðina. Það að vera heima með veikt barn er ekki það sama og að vera heima með heilbrigt barn, nei oft getur hún ekki gengið fyrir verkjum og stundum líður henni svo illa að hún vill bara liggja uppí rúmi eða sófa og halda í höndina á mér.“
„Ég bara skil ekki muninn, ég er að gera það nákvæmlega sama og aðrir foreldrar í minni stöðu, að hugsa um barnið mitt og ég þarf að eiga fyrir lyfjum og öðru alveg eins og það foreldri sem ekki er í námi“
Tinna tekur fram að fjölskyldan eigi afskaplega gott bakland og þannig gangi hlutirnir upp.
„Sem betur fer erum við Caritas rosalega heppnar, hún á frábæran (stjúp)pabba og uppeldisföður ásamt ömmum og öfum sem hafa staðið við bakið á okkur eins og styttur og gert allt sem í þeirra valdi stendur til þess að aðstoða okkur en það er ekki þar með sagt að allir væru jafn heppnir.“
Tinna segir lítið um svör hjá TR varðandi þessa reglugerð og kveðst ómögulega skilja hugsunina sem liggur þar að baki.
„Hver er munurinn á mér og öðru foreldri sem þarf að hætta að vinna sökum veikinda hjá barninu sínu? Ég er ekki með neinar tekjur frekar en það foreldri sem þarf að hætta að vinna, ég er ekki að mæta í skólann á daginn, ég er heima að hugsa um veika barnið mitt rétt eins og það foreldri sem þurfti að hætta í vinnunni sinni, ég er í nákvæmlega sömu stöðu og það foreldri sem þurfti að hætta að vinna peningalega séð, ef ég ætti rétt á foreldragreiðslum myndi ég ekki fá námslán og eins og ég segi frá ofar þá gera námslán EKKI ráð fyrir þessum útgjöldum. Ég bara skil ekki muninn, ég er að gera það nákvæmlega sama og aðrir foreldrar í minni stöðu, að hugsa um barnið mitt og ég þarf að eiga fyrir lyfjum og öðru alveg eins og það foreldri sem ekki er í námi.“
Tinna kveðst jafnframt upplifa það þannig að kerfið líti svo á að líf hennar eigi að „ fara á algert hold“ á meðan barnið hennar er lasið.
„Kerfið er í raun að koma í veg fyrir og gera það erfiðara fyrir mig að halda áfram að mennta mig og koma mér áfram í lífinu á meðan barnið mitt er veikt. Það viðmót sem ég mætti alls staðar þegar ég var að kanna rétt minn var „þú getur ekki verið í námi með veikt barn“, jú ég get það bara víst.“
Þá bendir hún á að ef hún sé tilbúin að hætta í námi eigi hún rétt á foreldragreiðslum upp á í það minnsta 215.000 kr. mánaðarlega til þess að geta borgað fyrir nauðsynleg lyf og annað sem fylgir veikindum dótturinnar.
„En ef ég er ekki til í að hætta í náminu mínu, og þó svo ég væri bara í einu fagi, á ég rétt á 0 kr. Eru þetta í alvörunni skilaboðin sem við viljum senda til ungs fólks? Ég þarf að sjá til þess að geta keypt lyf og annað sem fylgir veikindum hennar, burt séð frá því hvort ég sé í námi eða ekki, ég er enn í sömu stöðu og allir aðrir foreldrar sem eiga börn með bráðahvítblæði. Ég hef komist að því að það er ekki gert ráð fyrir því að ungir foreldrar eigi veik börn, en því miður er staðreyndin önnur, maður stjórnar því ekki hvort, hvenær eða hvernig börnin manns veikjast.
Einnig hefur maður velt því fyrir sér hvernig stendur á því að þegar barnið manns veikist þarf maður sjálfur að sjá til þess að kanna rétt sinn. Maður þarf sjálfur að hringja hingað og þangað og fá þessa og hina pappíra til þess að geta sótt um t.d. foreldragreiðslur, síðan þarf að safna öllu draslinu saman og skila því á sinn stað, síðan tekur það einhverjar vikur að fá úr því skorið hvort að maður eigi rétt á slíkum greiðslum eða ekki.
Þá gagnrýnir Tinna jafnframt að foreldrar sem eru að ganga í gegnum mikið sorgarferli við sjúkdómsgreiningu barnsins síns þurfi á sama tíma að bera sig algjörlega sjálfir eftir björginni þegar kemur aðstoð.
„Það er til háborinnar skammar að maður þurfi að hafa áhyggjur af fjárhagnum á tíma sem þessum. Þetta kerfi okkar hér á Íslandi er svo meingallað að það er ekki fyndið. Ég vil taka það fram að ég veit að þetta er ekki starfsfólki TR eða starfsfólki spítalans að kenna heldur þarf að breyta reglugerðum og öðru til þess að kerfið virki fyrir alla. Íslenska heilbrigðiskerfið best í heimi? Nei ég held ekki.“
„Ég get ekki ímyndað mér hvar ég væri andlega séð ef ég hefði þurft að hætta algjörlega í námi“
Í samtali við DV.is segir Tinna að sjúkdómsgreining Carítasar hafi verið mikið áfall en hún hafi þó verið ákveðin í að lífið myndi ekki stoppa. Þrátt fyrir að mikið álag hafi fylgt veikindunum þá hafi hlutirnir engu að síður gengið eins og í sögu. Caritas er laus við krabbameinið og gengst nú undir fyrirbyggjandi meðferð.
„Ég get ekki ímyndað mér hvar ég væri andlega séð ef ég hefði þurft að hætta algjörlega í námi. Ég hef gaman af því sem ég er að læra og gengur vel.“
Hún tekur fram að fjölskyldan líði ekki skort og hafi ávallt getað staðið undir kostnaðinum sem fylgir veikindum Carítasar. Það sé þó ekki kerfinu að þakka, heldur vegna þess að þau eiga gott bakland, auk þess sem Daði er í vinnu.
„En það breytir því ekki að það er ekki víst manneskjan sem kemur á eftir mér sé í sömu aðstæðum, við vitum ekki hvers konar bakland hún er með. Ef ég hefði til dæmis verið einstæð þá hefði ég ekki haft neitt val, þá hefði ég þurft að hætta í námi til að eiga rétt á þessum bótum og til að geta lifað.“
